Capítulo 7: Modos de vida comunitaria para adultos

(7.1) ¿Cómo decido dónde vivir?

Sus preferencias, elecciones y deseos son el punto de partida para decidir dónde vivirá. Decidir dónde quiere vivir es parte del proceso de planificación de su Plan de Programa Individual (IPP).  Las personas con discapacidades del desarrollo viven en una variedad de entornos. Estos van desde los menos restrictivos (como la vida independiente) hasta los más restrictivos (como grandes instalaciones cerradas u hospitales). Otros modos de vivienda intermedios incluyen vivir con sus padres o parientes, con otra familia o en un hogar de grupo pequeño. No tiene que mudarse de uno a otro antes de estar listo para uno más integrado o menos restrictivo. El objetivo de la Ley Lanterman es que las personas con discapacidades del desarrollo vivan como las personas de la misma edad sin discapacidades del desarrollo.[[La Ley Lanterman dice que los servicios y apoyos deben estar disponibles para permitir que las personas con discapacidades del desarrollo se aproximen al patrón de vida diaria disponible para personas sin discapacidad de la misma edad. Sección 4501. Las personas con discapacidades del desarrollo tienen los mismos derechos y responsabilidades legales garantizados a todas las demás personas por la Constitución y las leyes de los Estados Unidos y la Constitución y las leyes del Estado de California, incluyendo el derecho a tomar decisiones sobre sus propias vidas, incluyendo dónde y con quién vivir. Sección 4502(a) y (b)(10). Las personas con discapacidades del desarrollo tienen derecho a recibir el tratamiento y los servicios de habilitación y apoyo necesarios en el entorno menos restrictivo para lograr los propósitos de esos servicios, y los servicios deben fomentar el potencial de desarrollo de la persona y estar dirigidos hacia el logro de una vida lo más independiente, productiva y normal posible. Sección 4502(b)]] Las personas sin discapacidades viven en los hogares y comunidades que eligen, por lo que las personas con discapacidades del desarrollo también deben vivir de esa manera. Este capítulo trata principalmente sobre las opciones para vivir en la comunidad. No habla tanto de vivir en entornos muy restrictivos.

(7.2) Si quiero vivir en mi propia casa, ¿tengo que demostrar que puedo hacerlo por mi cuenta?

Para vivir por su cuenta, en un apartamento o casa, tiene derecho a recibir servicios y apoyos del centro regional para ayudarlo. La ley dice que los servicios y apoyos ayudan a las personas con discapacidades del desarrollo a vivir de la misma manera que viven las personas sin discapacidades. La ley no dice que se brinden servicios solo a personas que necesitan un poco de ayuda para vivir de manera independiente. La Ley Lanterman brinda oportunidades para que los adultos, sin importar el nivel de su discapacidad del desarrollo, vivan en casas que poseen o alquilan. Dice que los apoyos deben estar disponibles con la frecuencia y durante el tiempo que sea necesario, cuando ese sea el objetivo del IPP.[[Sección 4689]]

Todo el mundo necesita ayuda para vivir "de forma independiente". Todos dependemos de otros, como familiares, amigos, vecinos, jardineros, plomeros y niñeras para recibir algún apoyo. Puede recibir el apoyo que necesita para vivir de forma independiente de familiares, amigos y cuidadores remunerados.

(7.3) ¿Qué tipos de servicios del centro regional pueden ayudarme a vivir de forma independiente en una casa que poseo o alquilo?

Los servicios primarios que los centros regionales brindan a las personas para vivir de forma independiente son la capacitación en "habilidades para la vida independiente" y los "servicios de vida con apoyo".

Habilidades de vida independiente

Las habilidades para la vida independiente (llamadas ILS para abreviar, Independent Living Skills) son las habilidades que necesita para vivir de forma independiente en su comunidad. Los programas ILS pueden enseñar estas habilidades, como cocinar, limpiar la casa, cuidado personal y administración del dinero.[[Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 54302 (a)(35)]] El centro regional debe proporcionar ILS si está en su IPP. Los instructores de ILS lo ayudan a obtener o mantener las habilidades para vivir de forma independiente en su propia casa, o para ser más independiente mientras vive en otro lugar.[[Sección 4688.05]] Es posible que ya tenga habilidades básicas de autoayuda, pero aún necesita ILS en ciertas áreas para seguir siendo independiente. Por ejemplo, es posible que necesite ayuda para pagar sus facturas o planificar sus comidas.

Puede obtener ILS en la casa de sus padres, la casa de un familiar, una instalación autorizada o su propio apartamento. Debe obtener ILS hasta que aprenda las habilidades que necesita para vivir por su cuenta. También puede usar ILS para contratar y supervisar a alguien que lo ayude con el cuidado personal o las actividades que no puede realizar usted mismo y que no son provistas por otras agencias.

Algunos centros regionales dicen que solo puede obtener ILS durante un período de tiempo determinado. La ley dice que usted tiene derecho a obtener ILS durante el tiempo que lo necesite y le beneficie.[[En Williams contra Macomber, 226 Cal. App. 3d 225 (1990), el tribunal determinó que "la dependencia del Centro Regional de una política fija es incompatible con el propósito declarado de la Ley de proporcionar servicios suficientemente completos para satisfacer las necesidades de cada persona con discapacidades del desarrollo" (Sección 4501)". Por lo tanto, las políticas del centro regional que imponen límites de tiempo estrictos a los servicios de ILS, ignorando sus necesidades individuales son contrarias a la Ley Lanterman]] Es posible que deba realizar una evaluación de sus niveles de habilidad para demostrar que necesita estos servicios.

Servicios de vida con apoyo

Los servicios de vida con apoyo (llamados SLS para abreviar, Supported Living Services) ayudan a las personas con discapacidades del desarrollo para que puedan vivir en su propia casa o apartamento. Los SLS no son para personas que quieren vivir con sus padres o tutores.[[Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 58613(a)(2)(B)]] Sin embargo, es posible que pueda obtener SLS si sus padres viven con usted.

No se le debe negar la vida con apoyo únicamente por el grado o tipo de discapacidad que tenga. Debe recibir los servicios de apoyo que necesita con la frecuencia y durante el tiempo que los necesite para poder:

• Vivir en una casa o apartamento de su propiedad o alquilado,
• Tomar decisiones y entablar relaciones en la comunidad, y          
• Vivir como las personas sin discapacidades, tanto como sea posible.[[Sección 4689]]

Sus servicios dependen de sus necesidades y preferencias. Cada plan SLS es diferente. Los SLS pueden ser cualquier servicio que necesite para vivir por su cuenta. Por ejemplo, puede usar los SLS para ayudarlo a:

• Desarrollar un "círculo de apoyo";[["Círculo de apoyo" significa un grupo informal pero identificable y confiable de personas que se reúnen y se comunican con la frecuencia necesaria para ofrecer apoyo al consumidor para cuyo beneficio existe el círculo. Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 58601(a)(1)]]
• Obtener capacitación y apoyo en habilidades sociales, conductuales y de la vida diaria.
• Elegir, contratar y capacitar a personas para que lo ayuden con su cuidado personal
• Aprender nuevas habilidades,
• Participar en actividades de ocio, recreativas, espirituales o de otro tipo en su comunidad local.
• Administrar, dirigir y despedir a un asistente personal,
• Obtener atención médica y otros apoyos que necesita para integrarse en su comunidad, y
• Desarrollar metas de empleo.[[Sección 4689(c)]]

Los SLS que obtiene pueden cambiar a medida que cambian sus necesidades.

(7.4) ¿Cómo obtengo ILS?

Para obtener ILS del centro regional, siga estos pasos:

Consulte el Suplemento H sobre cómo solicitar una reunión de IPP.

Usted y su equipo de IPP hablarán sobre los apoyos y servicios que necesita para desarrollar sus habilidades para la vida independiente. Estas agencias pueden ayudarlo a planificar su ILS:

• Su centro regional.
• Departamento de Servicios del Desarrollo (DDS): llame al (916) 654-2140 y pida hablar con alguien que sepa sobre ILS o solicite una publicación del DDS.
• Disability Rights California.

(7.5) ¿Cómo obtengo SLS?

Para obtener SLS, debe tener al menos 18 años de edad y querer vivir en una casa o apartamento de su propiedad o en alquiler.[[Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 58613(a)]] Si pronto cumplirá 18 años, puede solicitar una evaluación de SLS en una reunión de IPP para iniciar el proceso, de modo que pueda mudarse cuando sea elegible para SLS.

¡Importante! Todos tienen derecho a obtener SLS. Es contra la ley negar SLS a alguien porque podría necesitar muchos apoyos.[[Sección 4689(a)(8) y Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 58613(b)]]

Al igual que lo haría para obtener ILS, siga estos pasos para obtener SLS:

1. Dígale a su equipo de IPP que quiere SLS
2. Solicite una reunión de IPP
3. Solicite a un responsable de la toma de decisiones que conozca SLS para que asista a la reunión de IPP.

Consulte el Suplemento H sobre cómo solicitar una reunión de IPP.

Algunos centros regionales le pedirán que asista a una orientación de SLS antes de la reunión de IPP. Esto puede ayudarlo a comprender más sobre SLS y cómo se proporciona. Tener que ir a la orientación no debería retrasar demasiado la reunión de IPP.

Una vez que los SLS estén en su IPP, debe elegir un proveedor de SLS. Tiene opciones:

• Puede recomendar a un familiar, amigo o proveedor de SLS que conozca. O coordinar los servicios usted mismo.
• Puede pedir al centro regional los nombres de las agencias de SLS. Puede entrevistarlos para decidir qué agencia prefiere. Consulte el Suplemento O para ver preguntas para una agencia de SLS cuando los entreviste.
• Si da su permiso, el centro regional puede enviar información sobre usted a varias agencias de SLS para ver cuáles pueden y están interesadas en brindarle servicios. Puede entrevistar a esas agencias.

Una vez que elija un proveedor de SLS, el centro regional debe hacer los arreglos necesarios para que usted realice una evaluación de SLS. El proveedor de SLS que elija normalmente hará la evaluación. Sin embargo, algunos centros regionales harán que otra persona realice la evaluación. El equipo del IPP primero completará un "cuestionario de evaluación estandarizado" cuando desarrolle, revise o modifique el IPP.[[Sección 4689(p)(1)]] Esto es para asegurarse de que reciba la cantidad y el tipo de apoyo adecuados. El cuestionario está en el sitio web del DDS aquí.

La evaluación de SLS puede llevar tiempo, ya que usted y el evaluador deben conocerse. El evaluador analizará los servicios y apoyos que necesita y desea para vivir en su propia casa e integrarse en su comunidad. Ellos harán una evaluación integral para conocerlo y desarrollar un plan.[[Sección 4689(p)(2)]]

El proveedor de SLS coordinará los servicios y apoyos que necesita para vivir en su propia casa. Estos se enumeran en su plan de IPP y SLS, incluidos los servicios de agencias genéricas o apoyos naturales. El proveedor no necesita una licencia especial para proporcionar SLS. El proveedor puede ser una agencia de vida con apoyo o un familiar o amigo[[Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 58616]] Puede coordinar los servicios usted mismo.

Una vez que el plan SLS esté completo, es posible que necesite otra reunión de IPP. Si se aprueba el plan SLS, la agencia de SLS puede ayudarlo a encontrar un lugar para vivir, encontrar compañeros de vivienda si los necesita o los desea, y contratar personas de apoyo personal. Pueden pasar hasta seis meses desde el momento en que solicita SLS por primera vez hasta que se muda a su hogar.

El centro regional observará qué tan buenos son sus servicios y qué tan bien funcionan, ya sea que el proveedor sea su familia, amigos o una agencia de SLS.[[Sección 4689(e)]]

(7.6) ¿Cómo se paga por los SLS?

En una situación de vivienda con apoyo, debe usar su SSI u otros ingresos para pagar su alquiler o hipoteca, alimentos, electricidad, teléfono, otros servicios públicos y gastos de entretenimiento.[[Sección 4689(h) e (i)]] El centro regional paga a un proveedor de SLS por los servicios y apoyos que desea y necesita para vivir en su propia casa. Pero, antes de que el centro regional acepte comprar cualquier servicio de vida con apoyo en particular, su equipo de planificación verá si puede utilizar "apoyos naturales" (amigos o familiares) y agencias genéricas.[[Sección 4689(f)]] Un ejemplo de apoyo genérico de una agencia es el programa de Servicios de apoyo en el hogar (IHSS) del condado, que paga a las personas para que le brinden atención en el hogar.[[Consulte el Manual de Disability Rights California sobre IHSS, "Paquete de audiencia imparcial y autoevaluación de IHSS". Está disponible en nuestro sitio web en: www.disabilityrightsca.org/PUBS/501301.htm]]

Tendrá más gastos cuando se mude por primera vez a su propia casa. Usted (o su familia o amigos) tiene que pagar los gastos de mudanza, incluidos los depósitos de seguridad, los muebles y los artículos del hogar. Pero, si no puede pagar su mudanza o los gastos habituales y le ahorrará dinero al estado, su centro regional puede pagar tarifas de mudanza, depósitos de alquiler o de servicios públicos, muebles, costos de alquiler o servicios públicos continuos.[[Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 58611(b)]] Para ello, el director ejecutivo del centro regional deberá manifestar por escrito que: (1) el pago es necesario para satisfacer sus necesidades de atención únicas y específicas como se describe en un IPP, y (2) su condición médica, conductual o psiquiátrica confirmada presenta un riesgo de salud y seguridad para usted u otra persona.[[Sección 4689(i)(1)(A)]]

El centro regional no puede pagar su alquiler, hipoteca, arrendamiento o gastos domésticos durante más de seis meses, a menos que considere que hacerlo es necesario para satisfacer las necesidades en su IPP. El centro regional revisará su necesidad cada trimestre. Además, el director ejecutivo del centro regional debe decir cada año en un apéndice del IPP que usted cumple con las dos condiciones para la excepción.[[Sección 4689(i)(1)(C)]]

Las agencias y otros recursos que pueden ayudarlo a planificar sus servicios SLS incluyen:

• Su centro regional: algunos centros regionales tienen coordinadores de SLS.
• El Departamento de Servicios del Desarrollo (DDS): llame al (916) 654-2140 y pida hablar con alguien que sepa sobre los servicios de vida con apoyo, o solicite una publicación de vida con apoyo del DDS.
• Disability Rights California: solicite publicaciones sobre servicios de vida con apoyo.
• Conexiones de Información y Recursos sobre la Vida Comunitaria (CIRCL): esta es una red de personas con muchos años de experiencia en la vida con apoyo. CIRCL ayuda a las personas a pensar, iniciar y mejorar los servicios de vida con apoyo. Comuníquese con CIRCL al (626) 447-5477 o (530) 644-6653. En línea, consulte allenshea.com.
• California Supported Living Network (CSLN): CSLN es una red de personas y proveedores en California que abogan por servicios de vida con apoyo de calidad. Póngase en contacto con CSLN en www.ccln.org o al (415) 505-5975.

(7.7) ¿Existe algún límite sobre cuánto se puede gastar en SLS?

No hay un límite legal para el costo de sus servicios SLS. Pero la ley dice que todos los servicios y apoyos que compran los centros regionales deben ser "rentables".[[Secciones 4512(b), 4646(a), 4651(a) y 4685(c)(3)]] Los centros regionales deben comprar servicios del proveedor de servicios menos costoso que satisfaga sus necesidades.[[Sección 4648(a)(6)(D)]]

Rentable se define como "obtener los resultados óptimos para el gasto".[[Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 58501(a)(6)]] El objetivo de la Ley Lanterman es ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo a vivir como personas sin discapacidades. La mayoría de los adultos sin discapacidades del desarrollo viven de forma independiente. Por lo tanto, el dinero gastado en SLS cumple con la máxima prioridad y obtiene los mejores resultados previstos por la Ley Lanterman.

Los servicios rentables igualmente deben satisfacer sus necesidades. Al seleccionar el "proveedor menos costoso", usted y el centro regional deben considerar proveedores cuyos servicios sean de calidad similar y que puedan satisfacer sus necesidades.[[Sección 4648(a)(6)(D)]] El costo de sus SLS no debe ser mayor que el costo de un año de servicios y apoyos en una instalación residencial con licencia adecuada.[[Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 58617]] Este límite se denomina "límite de costos". Cada centro regional lo usa de manera diferente, pero no pueden evitar que usted reciba SLS debido a un "límite de costos".

El centro regional y su equipo de IPP pueden considerar el costo al decidir sobre un proveedor o un método para alcanzar una meta. Sin embargo, el costo no puede ser la única consideración.[[Sección 4512(b)]] El centro regional y su equipo de IPP también deben considerar la calidad de los servicios y sus preferencias. Nadie puede obligarlo a aceptar el servicio más barato si no satisface sus necesidades. Pero, si un proveedor más económico puede ayudarlo a lograr su objetivo, es posible que deba utilizar ese proveedor.

Si su centro regional desea modificar sus SLS, debe:

• celebrar una reunión de IPP y llegar a un acuerdo con usted sobre el cambio, o
• darle un aviso por escrito con los motivos del cambio propuesto y cómo puede apelar.[[Sección 4689(p)(3)]]

(7.8) ¿Cuál es la diferencia entre ILS y SLS?

Las ILS principalmente lo capacita para aprender y mejorar las habilidades que necesita para vivir por su cuenta. También puede obtener ILS para continuar siendo independiente si vive solo. Puede obtener ILS en cualquier entorno, incluso si vive en casa con su familia o en una instalación autorizada mientras se prepara para mudarse.

Los SLS suelen incluir servicios más directos. Los SLS son para personas que necesitan más que capacitación para ser independientes. Solo puede obtener SLS si vive solo en una casa de su propiedad o alquilada.

Algunos centros regionales no distinguen entre ILS y SLS y pueden proporcionar servicios similares en cada categoría. Solicite ver la política de compra de servicios (POS) de su centro regional para saber cómo su centro regional describe y brinda estos servicios.

(7.9) ¿Qué tipos de servicios del centro regional me pueden ayudar cuando quiero seguir viviendo en casa con mi familia?

Si decide seguir viviendo con su familia después de cumplir 18 años, aún tiene derecho a recibir servicios de su centro regional en el hogar de su familia para ayudarlo a vivir la vida que desea. Estos servicios incluyen:

Servicios coordinados de apoyo familiar: Los servicios coordinados de apoyo familiar son servicios para adultos que deciden seguir viviendo con sus familias después de cumplir 18 años. Estos servicios están diseñados para ser flexibles y adaptarse a las necesidades individuales de usted y su familia. Deben respetar su idioma, etnia y cultura. Los servicios coordinados de apoyo familiar pueden incluir cosas como:

• Brindar apoyo directo en su hogar familiar para ayudarlo a hacer las cosas que desea.
• Hablar con las diferentes personas y agencias que lo apoyan para asegurarse de que esté recibiendo todos los servicios que necesita y desea.
• Identificar proveedores de respaldo cuando su personal no se presente.
• Ayudarlo a acceder a su comunidad.
• Trabajar con usted para crear un plan para mudarse del hogar de su familia si desea vivir solo.

Servicios de habilidades para la vida independiente: Las habilidades para la vida independiente (ILS por sus siglas en inglés, Independent Living Skills) son las habilidades que necesita para vivir de manera independiente en su comunidad. Los programas ILS pueden enseñarle estas habilidades, como cocinar, limpiar la casa, cuidado personal y administración del dinero. Puede adquirir ILS incluso si vive en el hogar de su familia.

Servicios de atención médica domiciliaria: Los servicios de atención médica domiciliaria son un tipo de apoyo directo que puede recibir en el hogar de su familia si tiene ciertas necesidades de atención médica que requieren cuidado de un asistente de atención médica domiciliaria o una enfermera.

Servicios de relevo: Los servicios de relevo son servicios que se brindan a su familia para que se puedan tomar un descanso de brindarle apoyo de manera directa. Esto puede significar que un trabajador de relevo vaya a su hogar. También puede significar que se quede en un hogar diferente por un tiempo si eso es lo que usted y su familia prefieren.

Servicios de asistencia personal / ama de casa: Los servicios de asistencia personal pueden ayudarlo a hacer las cosas que desea hacer mientras está en el hogar de su familia o mientras está en la comunidad. Los servicios de ama de casa son servicios que lo ayudan con las actividades domésticas generales, como la preparación de comidas y otras tareas, cuando la persona que normalmente ayuda con estas actividades no está disponible.

(7.10) ¿Qué es un Hogar de Enseñanza Familiar?

Un Hogar de Enseñanza Familiar es otro tipo de vivienda para adultos. [[Sección 4689.1(c)]] Se diferencia de una AFHA de dos maneras:

1. La familia y la(s) persona(s) con discapacidad no comparten la misma casa privada. La familia docente vive en una casa adjunta o cerca de la casa de la(s) persona(s). Por lo general, es un dúplex que la AFHA posee, arrienda o alquila.
2. El Hogar de Enseñanza Familiar está diseñado para brindar apoyo a un máximo de tres adultos con alguna discapacidad del desarrollo, que no necesitan atención continua de enfermería especializada.

(7.11) ¿Qué es un Hogar Familiar?

Un Hogar Familiar es una casa que pertenece o es alquilada por una familia que también vive en la casa. Esa familia proporciona servicios y apoyo a un máximo de dos adultos con algún grado de discapacidad del desarrollo, siempre que no necesiten atención continua de enfermería especializada. [[Sección 4689.1(b)]]

(7.12) ¿Los modos de vida en grupo que no son hogares familiares deben tener una licencia del estado?

La mayoría de las personas con discapacidades del desarrollo que viven fuera de los hogares de sus familias viven en hogares o instalaciones grupales. Hay tres configuraciones de grupo diferentes:

• Hogares con hasta 6 personas con discapacidades del desarrollo,
• Pequeñas instalaciones con 7-15 personas con discapacidades del desarrollo, y
• Grandes instalaciones con 16 o más personas con discapacidades del desarrollo.

Dependiendo de su tamaño y de si brindan ciertos servicios de atención médica, este tipo de instalaciones están autorizadas por:

• El Departamento de Servicios de Atención Médica (DHCS) del estado: llamadas Instalaciones de Cuidados Intermedios (ICF) o
• El Departamento de Servicios Sociales (DSS) del estado: llamadas Instalaciones de Atención Comunitaria (CCF).

(7.13) ¿Qué son las Instalaciones de Cuidados Intermedios (ICF)?

Los ICF son instalaciones donde las personas con discapacidades del desarrollo viven y reciben los servicios de atención médica, la capacitación en habilidades para la vida y la formación profesional que necesitan.[[Para obtener definiciones de los diferentes tipos de ICF, consulte la sección 1250(e)(g) y (h) del Código de Salud y Seguridad]] Debido a que brindan atención médica y de enfermería en el lugar, los ICF están autorizados por el Departamento de Servicios de Atención Médica.

Hay cuatro ICF diferentes para personas con discapacidades del desarrollo:

1. ICF/DD[[Código de salud y seguridad, sección 1250(g); Título 22 del Código de Reglamentos de California, sección 51343]]
2. ICF/DD-Habilitación[[Código de salud y seguridad, sección 1250(e); Título 22 del Código de Reglamentos de California, sección 51343.1]]
3. ICF/DD-Habilitación[[Código de salud y seguridad, sección 1250(e); Título 22 del Código de Reglamentos de California, sección 51343.2]]
4. ICF/DD-Atención continua de enfermería[[Código de Bienestar e Instituciones, sección 14495.10]]

La mayoría de los ICF son pequeños, con seis residentes o menos. Pero los ICF pueden ser más grandes, a veces con cientos de residentes.

Solo analizaremos los ICF/DD-Habilitación, ICF/DD-Enfermería e ICF/DD-Atención continua de enfermería. Los hogares ICF/DD más grandes no se consideran opciones de vida comunitaria porque a menudo son entornos grandes y congregados.

Los hogares ICF/DD-Habilitación son en su mayoría hogares pequeños para seis personas, pero pueden tener hasta 15 personas. Prestan servicios de atención personal, habilitación, desarrollo y apoyo sanitario las 24 horas del día. Estos hogares son para personas que necesitan algunos servicios de enfermería, pero no necesitan cuidados de enfermería constantes. Los residentes también han sido certificados por un médico y un cirujano de que no necesitan atención continua de enfermería especializada.[[Código de Salud y Seguridad Sección 1250(e); Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 54302(a)(42); Título 22 del Código de Reglamentos de California, sección 51343.1]]

Los hogares ICF/DD-Enfermería son en su mayoría hogares pequeños para seis personas, pero pueden tener hasta 15 personas. Prestan servicios de atención personal, habilitación, desarrollo y apoyo sanitario las 24 horas del día. Estos hogares son para personas que necesitan más servicios de enfermería que las personas en un ICF/DD-Habilitación. Los residentes de estos hogares necesitan supervisión de enfermería las 24 horas, pero sus condiciones son estables y no requieren cuidados de enfermería las 24 horas. Estos hogares sirven a personas que requieren atención médica o que tienen un retraso grave en el desarrollo que puede conducir a una discapacidad del desarrollo si no se trata.[[Código de Salud y Seguridad Sección 1250(h); Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 54302(a)(43); Título 22 del Código de Reglamentos de California, sección 51343.2]]

Los hogares ICF/DD-Atención continua de enfermería son raros. La ley solo permite 10 residencias en California. Ellos atienden hasta a seis residentes. Brindan atención de enfermería especializada las 24 horas del día, los 7 días de la semana por parte de o supervisada por una enfermera matriculada. Estos hogares se financian al 100% con fondos federales de Medicaid.[[Código de Bienestar e Instituciones, sección 14495.10. Para obtener más información sobre DD-CNC, consulte el sitio web del Departamento de Servicios de Atención Médica de California, http://www.dhcs.ca.gov/services/medi-cal/Pages/ICFDDCN_MC_Waiver.aspx]]

(7.14) ¿Qué es el Modelo Residencial Alternativo (ARM)?

Un sistema llamado Modelo Residencial Alternativo (ARM) ordena a los CCF según el nivel de atención que brindan. El sistema analiza las proporciones de personal por residente, la cantidad de servicios de consultores y las necesidades de los residentes. Clasifica cada CCF como ARM Nivel 2, 3 o 4. ARM nivel 2 tiene la proporción de personal más baja, lo que significa que las personas que viven allí necesitan menos apoyos y servicios. Los residentes de los CCF de ARM nivel 4 necesitan más apoyos y servicios. A menudo, los CCF de ARM nivel 4 sirven a personas con comportamientos desafiantes. El nivel 4 también se divide en nueve subniveles, de la A hasta la I. Los hogares del nivel 4I brindan el nivel más alto de servicios y apoyos en el sistema ARM.

Usted tiene derecho a tomar decisiones sobre dónde vive y quién vive con usted. Puede permanecer en su instalación de nivel ARM, incluso si cambian sus necesidades. Pero, si su equipo de IPP decide que necesita menos apoyos y servicios de los que paga el nivel ARM por cada residente de su centro, el centro regional puede pagar al centro menos dinero para que usted viva allí.[[Sección 4681.7(a)]] La ley solo permite la cantidad más baja cuando su equipo de IPP está de acuerdo en que su instalación ARM puede proporcionar de manera segura lo que usted y las personas que viven con usted necesitan. Si más adelante necesita más apoyos y servicios, el centro regional debe cambiar los servicios para satisfacer sus necesidades.[[Sección 4681.7(b)]] Los centros regionales también deben proporcionar los servicios de emergencia y de intervención en crisis que necesita para permanecer en el hogar de su elección.[[Sección 4648(a)(10)]] La ley también permite que el centro regional contrate personal adicional para su residencia ARM.[[Sección 4648(a)(9)(F)]]

(7.15) ¿Existen hogares grupales además de los hogares en el sistema ARM?

Algunos centros regionales tienen CCF pequeños y especializados. Los centros regionales los administran a tarifas "negociadas". Esto significa que el centro regional y el proveedor acuerdan la tarifa, según lo que brindan. Estos CCF suelen tener de 1 a 4 personas con necesidades complejas. No forman parte del sistema de niveles ARM.

Estos hogares especializados atienden a personas con necesidades únicas de salud mental y comportamiento que no pueden ser satisfechas por otras opciones de vida en la comunidad. Por lo general, brindan personal especializado en el lugar las 24 horas y servicios profesionales para satisfacer las necesidades específicas de los residentes. A menudo, estos hogares pueden responder a crisis en el lugar para satisfacer necesidades y promover la máxima dignidad e independencia.

(7.16) ¿Existen otros hogares para personas con necesidades conductuales o que están en crisis?

Sí, se crearon dos tipos de hogares grupales en todo el estado cuando las personas comenzaron a mudarse de los centros de desarrollo: Los Hogares de Apoyos Mejorados del Comportamiento (Enhanced Behavioral Supports Home, EBSH) y los Hogares Comunitarios de Crisis (Community Crisis Home, CCH). Ambos están certificados por el Departamento de Servicios de Desarrollo y autorizados por el Departamento de Servicios Sociales del Estado. Los centros regionales supervisan los EBSH y los CCH dentro de su área de servicio.

Los Hogares de Apoyos Mejorados del Comportamiento (EBSH) son instalaciones residenciales para adultos u hogares grupales para niños. Brindan atención no médica las 24 horas del día a personas con comportamientos desafiantes que necesitan apoyo adicional, personal y supervisión en un entorno hogareño. Cada hogar es único y ofrece más servicios y apoyos conductuales que otros hogares comunitarios. Cada consumidor debe tener su propia habitación privada. [[Sección 4684.80 y 17 CCR 59050-59072]] Haga clic aquí para obtener información del sitio web del DDS.

Los Hogares Comunitarios de Crisis (CCH) son instalaciones residenciales que brindan atención no médica las 24 horas a las personas que necesitan servicios de intervención en caso de crisis. Los CCH atienden a personas en riesgo de ser colocadas en un entorno institucional (centro de crisis aguda, instalación operada por el estado, traslado fuera del estado, hospital general de crisis agudas o institución para enfermedades mentales). Los CCH brindan servicios y apoyos intensivos para abordar de inmediato las necesidades urgentes de una persona. Trabajan en la estabilización y las metas individuales para que las personas puedan hacer la transición a una ubicación a largo plazo de manera rápida y segura. [[Sección 4698 y 17 CCR 59000-59022]] Los CCH pueden tener hasta 8 consumidores, pero la mayoría tiene menos de 6. Haga clic aquí para obtener información del sitio web de DDS.

(7.17) ¿Las personas que viven en Centros de Atención Comunitaria reciben algún servicio médico?

Las personas que viven en los CCF pueden recibir servicios médicos limitados solo del personal, que incluyen:

• Cuidado de bolsas de colostomía e ileostomía,
• Cuidado de catéteres urinarios y
• Alimentación y cuidado de la gastrostomía.[[Código de Salud y Seguridad, sección 1507(b)]]

Para recibir servicios médicos limitados por parte del personal de CCF, debe tener un plan de atención médica individualizado que incluya a su médico de atención primaria, enfermero practicante u otro profesional de atención médica.[[Código de Salud y Seguridad, sección 1507(c)(1)(A)]] El plan de atención médica debe revisarse al menos cada 12 meses.[[Código de salud y seguridad, sección 1507(c)(1)(B)]] El plan debe identificar al profesional de atención médica que capacitará al personal de la instalación para brindar los servicios médicos limitados.[[Código de Salud y Seguridad, sección 1507(c)(1)(C)]] El centro regional u otra agencia de colocación, evaluará, controlará y supervisará los servicios médicos proporcionados en la instalación por el personal de la misma.[[Código de Salud y Seguridad, sección 1507(c)(1)(E)]]

(7.18) Si tengo necesidades de atención médica complejas, ¿hay lugares en la comunidad en los que podría vivir, además de un hogar de enfermería especializada?

Un "Centro Residencial para Adultos para Personas con Necesidades Especiales de Atención Médica" u "Hogar SB 962".[[Sección 4684.50 y secciones 1538.55 y 1567.50 del Código de Salud y Seguridad. "SB" simplemente significa Proyecto de Ley del Senado]] Es un hogar diseñado para satisfacer las necesidades únicas de las personas con discapacidades del desarrollo con una combinación de atención médica especializada y necesidades de apoyo intensivo.

Cada hogar SB 962 sirve hasta cinco personas. Un residente de un hogar SB 962 puede recibir servicios de salud especializados, que incluyen:

• soporte nutricional (nutrición parenteral total, alimentación por gastrostomía e hidratación),
• diálisis renal y
• regímenes especiales de medicación como inyecciones, medicación intravenosa, manejo de la diabetes insulinodependiente, cateterismo, manejo del catéter urinario permanente, manejo del dolor y cuidados paliativos.[[Sección 4684.50(g)(1)-(14)]]

Todas las residencias SB 962 deben tener:

• Enfermeras con licencia en el personal las 24 horas del día, los siete días de la semana.[[Sección 4684.63(a)(1)(A)]]
• Un plan de atención médica individual desarrollado para cada residente.[[Sección 4684.68]] El plan debe actualizarse al menos una vez cada seis meses.[[Sección 4684.68(a)(12)]]
• Visitas al residente en persona con una enfermera del centro regional al menos una vez al mes.[[Sección 4684.70(d)]]
• Exámenes realizados por el médico de atención primaria del residente una vez cada 60 días, o con mayor frecuencia si es necesario.[[Sección 4684.63(a)(2)]]

Se dio prioridad a las personas que viven en los centros de desarrollo estatales para trasladarse a los SB 962. Pero, la ley permite que una persona que no resida en un centro de desarrollo se mude a una residencia SB 962 si:

(1) hay una vacante,

(2) ningún residente del centro de desarrollo cumple con los requisitos de admisión, y

(3) la ubicación es necesaria para proteger la salud o seguridad de la persona.[[Sección 4684.65(b)(3)]]

(7.19) ¿Qué pasa si el modo de vivienda que quiero no está disponible?

A veces, el tipo de vivienda que usted y su equipo de planificación acordaron no está disponible. Esto podría deberse a que (1) no hay espacio en el hogar o instalación, (2) no hay nadie disponible para brindar los servicios de vida con apoyo que necesita, o (3) no hay un hogar familiar para adultos disponible donde desea vivir.

Si el modo de vivienda en su IPP no está disponible, el personal del centro regional debe desarrollar el modo de vivienda que desea. Pero esto puede llevar tiempo. Es posible que deba mudarse a una opción de vivienda diferente o a una casa o instalación fuera de su comunidad de origen por un tiempo. Si esto le sucede a usted, la ley dice que puede pedirle a su centro regional que:

• Busque personas o agencias que le brinden los servicios que necesita. Este proceso se denomina "solicitud de propuesta" (RFP).[[Sección 4648(e)(1)]] Si los apoyos y servicios que necesita son únicos, la RFP puede indicar que el centro regional puede hacer un acuerdo de financiación especial.
• Contrate a un proveedor para que le brinde los servicios que necesita. Si el DDS no ha realizado un pago por el servicio, el centro regional puede negociar un contrato por el servicio que necesita por un período de tiempo.[[Sección 4648(a)(3)]]
• Brindar servicios complementarios, incluido más personal más allá del contrato actual del proveedor de servicios, si su equipo de IPP decide que los servicios adicionales están de acuerdo con su IPP. Más personal podría ayudarlo a vivir con éxito en una casa disponible incluso si esa no es la casa en la que normalmente residiría.[[Sección 4648(a)(9)(F)]]

No debería tener que ir a una institución solo porque no hay un tipo de vivienda comunitaria disponible.

(7.20) ¿Existen reglas en los hogares con licencia?

Todos los tipos de vivienda comunitaria con licencia, incluidos los CCF y los ICF, tienen "reglas de la casa". Las reglas de la casa explican lo que puede y no puede hacer. La casa debe explicarle las reglas cuando llegue o comience el programa. Puede darles su opinión sobre las reglas de la casa, ya que es su propia casa en la que vivirá. Deben publicar las reglas en un lugar donde pueda verlas y escribirlas en un idioma que usted entienda.

Tiene derecho a tomar decisiones sobre las actividades diarias. Esto incluye cuándo se va a la cama, cuándo comerá, si tiene amigos que lo visitan y qué hace en su tiempo libre. Las reglas de la casa deben ayudar a las personas en la casa a llevarse bien entre sí, pero no pueden ser demasiado rígidas. Estas no deben violar ninguno de sus derechos. Si cree que su vivienda tiene una regla ilegal, llame a Disability Rights California.

(7.21) ¿Cuáles son mis derechos?

No importa dónde viva, las leyes otorgan derechos personales a las personas con discapacidades del desarrollo. Usted tiene derecho a lo siguiente:

• servicios en el entorno menos restrictivo y que protejan la libertad personal;
• dignidad, privacidad y cuidado humano;
• participar en la educación pública;
• atención médica inmediata;
• libertad religiosa;
• interacción social y participación en la comunidad;
• ejercicio físico y recreación;
• estar libre de daños, restricciones innecesarias, aislamiento, abuso, negligencia, procedimientos peligrosos y medicación excesiva;
• tomar decisiones sobre dónde y con quién vivir y sobre las relaciones y cómo pasar el tiempo;
• investigación inmediata de cualquier abuso;
• usar su propia ropa y tener sus propias posesiones y dinero;
• acceso a un espacio de almacenamiento privado;
• ver visitas todos los días;
• acceso a teléfonos para hacer y recibir llamadas, y enviar y recibir cartas sin abrir;
• rechazar las técnicas de modificación del comportamiento que causen dolor o trauma;
• servicios de defensa;
• no ser discriminado;
• cuestionar las decisiones de tratamiento; y
• presentar reclamos[[Secciones 4502, 4502.1 y 4503; Título 17 del Código de Reglamentos de California, secciones 50510 y 50540]]