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Capítulo 6: Mantener unida a la familia: Servicios y Apoyos para Niños
(6.1) ¿Qué dice la Ley Lanterman sobre los servicios que ayudan a los niños a vivir en casa con sus familias?
La Ley Lanterman establece que ayudar a los niños menores de 18 años a permanecer en su hogar familiar es una prioridad fundamental. La Ley Lanterman reconoce que la mayoría de los niños menores de 18 años tienen más oportunidades de crecimiento educativo y social si viven con sus familias. La ley considera que es importante desarrollar y expandir los servicios para familias con niños con discapacidades del desarrollo. [[Sección 4685(a)]]
La ley establece que los centros regionales deben utilizar “formas creativas e innovadoras” para satisfacer las necesidades de la familia para que el niño pueda vivir en casa. [[Secciones 4685(c)(2) y 4648(a)(2) y (10)]] La ley también menciona que es importante respetar y apoyar las decisiones de la familia. [[Sección 4685(b)(1)]]
Los centros regionales deben considerar todas las formas posibles de ayudar a las familias a mantener a sus hijos en casa, si vivir en casa es lo mejor para el niño, antes de considerar opciones en las que el niño dejaría el hogar familiar. [[Sección 4685(c)(2).]] Si el centro regional descubre que una familia está considerando la ubicación fuera del hogar, debe reunirse de inmediato con la familia del niño para averiguar cómo mantener unida a la familia. [[Sección 4685(c)(2).]]
(6.2) ¿Qué deben hacer los centros regionales para satisfacer las necesidades de los niños con discapacidades del desarrollo y sus familias?
El centro regional debe ser flexible, creativo e innovador para satisfacer las necesidades únicas del niño y la familia. Si su hijo recibe servicios del centro regional, este último debe considerar las necesidades individuales de su hijo. Esto significa que el centro regional:
- no tiene que hacer las cosas de una determinada manera
- no tiene que hacer algo de la misma manera que en el pasado, o de la misma manera que lo hacen otros centros regionales
- puede crear formas nuevas y diferentes de proporcionar servicios [[Secciones 4651, 4685(c)(2) y 4648(a)(2) y (e)(3)]]
El centro regional debe trabajar con su familia para encontrar una solución que funcione para todos. Por ejemplo, si el centro regional no puede encontrar un proveedor que brinde servicios de relevo para su hijo, pero usted (padre o tutor) encuentra a alguien, el centro regional puede ser flexible y contratar a esa persona. Pero, si el centro regional puede satisfacer sus necesidades con un proveedor que ya tiene, es probable que usted no pueda lograr que una persona específica brinde ese servicio.
(6.3) ¿Cómo solicito nuevos servicios o cambio en los servicios para mi hijo?
Los servicios y apoyos del centro regional de su hijo se deciden mediante el proceso del Plan de Programa Individual (IPP). Si su hijo necesita más o diferentes apoyos y servicios para vivir en casa, su hijo necesita un nuevo IPP. Para cambiar el IPP de su hijo, solicite una reunión de IPP e informe al centro regional que su hijo necesita más apoyo. Tan pronto como el centro regional sepa que su familia necesita más servicios para mantener al niño en casa, debe reunirse con usted para analizar la situación. Cuéntele al coordinador de servicios sobre sus problemas y lo que necesita para mantener a su hijo en casa.[[Sección 4685(c)(2).]]
(6.4) ¿Cómo involucra a las familias el proceso del Plan de Programa Individual (IPP)?
El IPP de su hijo debe incluir un “componente de plan familiar” que analice los servicios y apoyos que su hijo necesita para permanecer en el hogar familiar.[[Sección 4685(c)(2).]] Su hijo solo puede recibir los servicios enumerados en su IPP. Puede solicitar una reunión de IPP para su hijo en cualquier momento, y esta debe tener lugar dentro de los 30 días posteriores a su solicitud. Puede obtener una reunión de IPP en siete días, si la salud o seguridad de su hijo o la ubicación en su hogar se encuentran amenazadas.[[Sección 4646.5(b)]] A esto a veces se le llama una “reunión de emergencia de IPP”.
Las metas del IPP se crean al observar las fortalezas, preferencias y necesidades de su hijo, y las necesidades de toda su familia, y deben incluir información suya.[[Sección 4646.5(a)(1)]] El IPP debe tener objetivos mensurables y de tiempo limitado para cada meta. Estas metas y objetivos deben garantizar que su hijo tenga la oportunidad de ser parte de la vida comunitaria.[[Sección 4646.5(a)(2)]] Los IPP deben seguir los requisitos de la Sección 4685 de la Ley Lanterman, que otorga una alta prioridad a los niños que viven con sus familias.[[Sección 4646.5(a)(3)]] El IPP debe incluir un cronograma de servicios proporcionados, cuándo comenzarán los servicios y quién los proporcionará.[[Sección 4646.5(a)(5)]]
Al final de la reunión del IPP, el centro regional debe brindarle una lista de los servicios y apoyos que ambos acordaron en la reunión.[[Sección 4646(g)]] La lista debe decir lo siguiente:
- cuándo comenzarán los servicios,
- con qué frecuencia recibirá los servicios y cuánto durarán, y
- el proveedor de servicios (si se conoce).
Deberá firmar la lista de servicios y apoyos acordados para que puedan comenzar. El centro regional deberá darle esta lista por escrito o electrónicamente. La lista también debe estar en su idioma nativo. Si no está de acuerdo con los servicios en la reunión del IPP, puede retrasar la obtención de la lista de apoyos y servicios hasta que esté de acuerdo. El centro regional debe celebrar otra reunión del IPP en un plazo de 15 días (o más tarde, si lo desea) para llegar a un acuerdo final. En ese momento, el centro regional tiene que darle una lista de apoyos y servicios en su idioma nativo.[[4646(h)]]
Si cree que el IPP propuesto por el centro regional no permitirá que su hijo viva en casa, puede solicitar una audiencia.[[Sección 4685(c)(4)]] Para obtener más información sobre audiencias, consulte el Capítulo 10. Después de firmar el IPP de su hijo, el centro regional debe asegurarse de que su hijo reciba todos los servicios del IPP.[[Sección 4646(g); consulte también Asociación para Ciudadanos con Retraso contra DDS (1985) 38 Cal.3d 385, 390]] Si es necesario para asegurar que no haya brechas en los servicios, es posible que el Departamento de Servicios del Desarrollo del Estado deba proveer los servicios.[[Sección 4648(h)]] Si un niño necesita servicios especializados, el centro regional puede pagar a proveedores externos (llamados “proveedores”). Pueden pagar a los proveedores directamente o darle cupones para que usted le pague a los proveedores.[[Sección 4648(a)(3)-(5)]] Antes de pagar por los servicios, el centro regional debe asegurarse de que no haya otras fuentes de financiamiento responsables de satisfacer las necesidades del niño y la familia. Estas otras fuentes se denominan “servicios genéricos” y “apoyos naturales”.[[Secciones 4646.5(a)(5) y 4659]]
(6.5) ¿Qué son los Servicios Genéricos?
Los servicios genéricos son servicios que una agencia pública es responsable de proporcionar al público en general y con dinero público.[[Sección 4644(b)]] Otra parte de la Ley Lanterman agrega seguros privados y cobertura de planes de atención médica administrada a la lista de servicios genéricos.[[Sección 4659(c)]] La ley dice que un cliente de un centro regional debe usar servicios genéricos antes de usar su dinero para pagar por los mismos servicios.[[Secciones 4648(a)(8) y 4659.]]
Algunos ejemplos de servicios genéricos son el distrito escolar, Medi-Cal, Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS) a través del condado y Servicios para Niños de California (CCS). Si su hijo califica para estos servicios genéricos, pero usted elige no solicitarlos, el centro regional no puede comprar los servicios que estas agencias le brindarían a su hijo.[[Sección 4659(c)]] Si su hijo o familia no cumple con los criterios para los servicios genéricos anteriores, el centro regional puede comprar estos servicios.
En la reunión de IPP de su hijo, pídale al centro regional que lo ayude a abogar por los servicios genéricos. De esa forma, usted no será el único responsable de conseguirlos. Si lo solicita, el centro regional debe ayudarlo a obtener servicios genéricos.[[Sección 4659(d)(2)]] Si tiene problemas para obtener los servicios, solicite al centro regional que defienda a su hijo ante la agencia pública, la compañía de seguros o el plan de atención médica administrada.[[Sección 4648(b)]] Para obtener más información sobre cómo conseguir que el centro regional lo defienda, consulte el Capítulo 10.
(6.6) ¿Cómo funcionan los servicios de apoyo en el hogar como recurso genérico?
Los Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS) son un servicio genérico. El centro regional no puede pagar los servicios disponibles a través de los IHSS, cuando su hijo cumple con los criterios, pero usted no los solicita. El director ejecutivo del centro regional puede hacer una excepción a la regla y pagar los servicios incluso si no solicita los IHSS, si hay una “circunstancia extraordinaria” y está documentada en el IPP de su hijo.[[Sección 4689.05]] El centro regional puede pagar los servicios de apoyo entre el momento en que solicita los IHSS y el momento en que se aprueban. Esto se debe a que, hasta que se aprueben y comiencen los servicios IHSS, estos no son un recurso disponible para satisfacer sus necesidades. La tarifa que paga el centro regional por estos servicios no puede ser mayor que la tarifa por hora de IHSS para su condado. Además, los centros regionales no pueden comprar servicios de vida con apoyo que sean iguales o similares a los IHSS para reemplazarlos.
(6.7) ¿Cómo funcionan los apoyos naturales como recurso genérico?
Los apoyos naturales son personas como miembros de la familia, amigos, alumnos, compañeros de trabajo y otras relaciones establecidas en la comunidad que ya están en la vida de un niño y que pueden ayudarlo a alcanzar las metas del IPP.[[Secciones 4512(e) y 4646.5(a)(5)]] Los apoyos naturales para los niños suelen ser los padres y la familia, quienes pueden ayudarlos. Se supone que los servicios de apoyo familiar que brindan los centros regionales reconocen y se basan en los apoyos naturales que los niños tienen en sus vidas.[[Sección 4685(b)(3)]] Para ampliar la disponibilidad de servicios, los centros regionales pueden utilizar apoyos naturales.[[Sección 4648(e)(3)]] Al desarrollar el IPP de un niño, el coordinador de servicios del centro regional explorará los apoyos naturales del niño que pueden y están dispuestos a brindar algunos servicios de IPP. Un centro regional probablemente considerará que los padres de un niño brindan naturalmente servicios y apoyos similares a los que le brindarían a un niño de la misma edad sin una discapacidad.[[Sección 4646.4(a)(4)]]
(6.8) ¿Los centros regionales pueden pagar los servicios médicos o dentales?
La Ley Lanterman dice que los centros regionales pueden pagar estos servicios para niños mayores de tres años solo en algunas situaciones:
- Usted intentó obtener los servicios de Medi-Cal o de un seguro, le negaron los servicios y es poco probable que tenga éxito en una apelación.
- Está tratando de obtener Medi-Cal o un seguro que, para cubrirlos, y Medi-Cal o el seguro aún no ha negado la cobertura.
- Si se le niega Medi-Cal o el seguro y usted apeló, el centro regional puede pagar los servicios durante el proceso de apelación.
- Solicitó Medi-Cal o cobertura de seguro, pero la cobertura aún no ha comenzado.[[Sección 4659(d)(1)]]
(6.9) Si un centro regional paga por los servicios, ¿debe utilizar siempre el proveedor de servicios menos costoso?
Al seleccionar un proveedor, la Ley Lanterman dice que el equipo de IPP debe considerar:
- La capacidad del proveedor para brindar servicios de calidad y cumplir con los objetivos del IPP y
- El costo de brindar servicios o apoyos de calidad comparable por parte de diferentes proveedores.[[Sección 4648(a)(6)]]
La ley dice que los centros regionales deben utilizar el proveedor disponible menos costoso, con costos de transporte, que pueda satisfacer las necesidades del IPP de su hijo. Sin embargo, el proveedor menos costoso debe poder satisfacer cualquier necesidad particular descrita en el IPP. Pero, si hay un proveedor menos costoso, su hijo no tendrá que cambiar a ese proveedor si eso ocasionaría un entorno más restrictivo o menos integrado.[[Sección 4648(a)(6)(D)]] Los proveedores de servicios que reciben dinero federal para brindar servicios pueden ser menos costosos que los que no lo reciben. Los centros regionales también deben considerar esto al seleccionar un proveedor.[[Sección 4648(a)(6)(D)]]
Si el centro regional de su hijo desea cambiar al proveedor menos costoso y usted está de acuerdo con el cambio, debe celebrar una reunión de IPP, o darle una notificación por escrito del cambio propuesto.[[Sección 4646.4(h)]] Si quieren reducir, detener o cambiar un servicio en el IPP de su hijo, deben avisarle con 30 días de anticipación. [[Sección 4710(a)]]
Por último, los centros regionales no pueden comprar tratamientos experimentales o servicios o dispositivos terapéuticos que no hayan demostrado su eficacia o seguridad clínica o científica, o cuando se desconozcan los riesgos y los problemas. Los tratamientos o servicios terapéuticos experimentales incluyen la terapia médica o nutricional experimental cuando el uso del producto para ese propósito no es una práctica médica general. [[Sección 4648(a)(16)]]
(6.10) Además de la Ley Lanterman, ¿hay otras leyes que exijan servicios para niños con discapacidades que puedan ayudarlos a vivir en casa?
Para los niños menores de tres años, la ley federal (la Ley de Educación para Personas con Discapacidades o IDEA) proporciona servicios de intervención temprana. En California, estos se denominan servicios “Early Start” o de intervención temprana.[[Título 20 del Código de EE. UU., desde la sección 1431]] California seleccionó los centros regionales para que fueran los principales coordinadores y proveedores de estos servicios.[[Código de Gobierno de California desde la sección 95000]] En lugar de un IPP, los servicios para niños menores de tres años se prestan en el marco de un Plan de Servicios Familiares Individuales (IFSP). Los niños que reciben servicios de intervención temprana también pueden obtener los servicios de la Ley Lanterman si tienen una discapacidad del desarrollo. Pero la mayoría de los servicios para niños menores de tres años se realizan a través de un IFSP. Para obtener más información sobre las discapacidades del desarrollo que califican para los servicios del centro regional, consulte el Capítulo 2.
Cuando cumplen tres años, los niños que califican para educación especial también pueden obtener servicios de educación especial de su distrito escolar local. A los dos años y medio, el centro regional debe planificar la transición del niño al distrito escolar.[[Código de Educación de California, sección 56426(a) y (b) y Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 52112]] Si su hijo tiene una discapacidad del desarrollo y califica para los servicios del centro regional a los tres años, el centro regional puede continuar con los servicios hasta que comience el próximo período escolar, si cumple tres años cuando la escuela está en vacaciones.[[Título 17 del Código de Reglamentos de California, sección 52112(f)]]
Si usted tiene un hijo menor de tres años, lea el Capítulo 12 de los Derechos y Responsabilidades de Educación Especial (SERR) para obtener información sobre los servicios de intervención temprana. Para obtener información sobre cómo los niños mayores de tres años califican para educación especial, consulte el Capítulo 3 de SERR.
(6.11) ¿Los padres con discapacidades del desarrollo pueden obtener servicios del centro regional para ayudarlos a criar a sus hijos?
Si usted (el padre o tutor) tiene una discapacidad del desarrollo, puede recibir capacitación en habilidades de crianza en el centro regional. Puede obtener servicios que pueden ayudarlo a mantener a su hijo en su hogar.[[Sección 4687]] Si su hijo también tiene un IPP o IFSP, su IPP estará separado del de su hijo. Asegúrese de que su IPP y el IPP o IFSP de su hijo estén coordinados.
No es necesario que estos planes se redacten al mismo tiempo o de la misma manera. Los padres deben escribir su IPP por separado del IPP o IFSP de su hijo. De esa manera, el coordinador de servicios de su hijo puede concentrarse en las necesidades de su hijo, independientemente de usted y sus propias necesidades. Lleve una copia del IPP o IFSP de su hijo a la reunión del IPP. Esto le ayudará a asegurarse de que sus servicios funcionen en conjunto.
También puede obtener ayuda de agencias de habilidades para padres como Through the Looking Glass. Through the Looking Glass es una organización nacional que apoya a los padres con discapacidades. Ellos pueden darle ideas sobre lo que pueda necesitar. Visite su página web, https://www.lookingglass.org/, o llame al (800) 644-2666.
(6.12) ¿Se considerarán la cultura, los valores y las costumbres de una familia al brindar servicios que ayuden a las familias a mantener a sus hijos con discapacidades en el hogar?
Los servicios de apoyo familiar deben satisfacer las preferencias culturales, los valores y los estilos de vida de las familias.[[Secciones 4685(b)(4), 4502.1 y 4646.5 (a)(1)]] Si usted (el padre o tutor) desea que el centro regional respete su cultura, cuénteles sobre sus valores y costumbres culturales. Sea específico, para que el centro regional pueda comprender la importancia que tiene para usted y su hijo. Proporcione al coordinador de servicio de su hijo información que le ayude a considerar los antecedentes de su hijo. Trate esto en la reunión del IPP de su hijo y solicite que se incluyan preferencias culturales específicas en el IPP de su hijo.
(6.13) ¿Qué pasa si no hablo inglés o el inglés no es mi idioma nativo?
Los centros regionales deben respetar las necesidades lingüísticas de su hijo y su familia.[[Sección 4502.1(b)]] La buena comunicación es fundamental. Si usted (el padre o tutor del niño) no habla o no entiende inglés, o se siente más cómodo hablando un idioma diferente, informe al centro regional en la primera reunión de admisión.
Si necesita un intérprete, infórmelo al centro regional lo antes posible. Usted puede tener un intérprete en cada reunión, incluida la reunión inicial y las llamadas telefónicas de su hijo.[[Sección 4646(j)(1)]] También puede traer a un amigo o familiar que hable inglés para que los ayude a usted y a su hijo. Sin embargo, el centro regional no puede obligarlo a traer a alguien para evitar la contratación de un intérprete. Si necesita un intérprete para apelar una decisión del centro regional, el centro debe contratar y pagar un intérprete en la reunión informal para tratar de resolver la disputa.[[Sección 4710.8(c)]]
También tiene derecho a que se traduzca el IPP de su hijo (y otros documentos)[[Sección 4646(j)(2)]] Si el centro regional no traduce los documentos de su hijo ni le proporciona un intérprete, llame a Disability Rights California.
(6.14) ¿Qué pasa si el centro regional no ofrece todos los servicios que nuestra familia necesita para que nuestro hijo viva en casa?
Tiene derecho a apelar una decisión del centro regional que le niega a su hijo un servicio que necesita. Si el centro regional no está de acuerdo con que su hijo necesite un servicio, no significa que estén tratando de lastimar a su hijo. Si usted apela, no significa que esté pidiendo más de lo que su hijo necesita. Simplemente significa que no está de acuerdo con el centro regional con respecto a las necesidades de su hijo.
En una apelación, cada parte brinda información a un juez de derecho administrativo sobre lo que creen que el niño necesita para cumplir con las metas del IPP. El juez toma la decisión final. Si pasa por una apelación, simplemente diga la verdad cuando presente el caso de su hijo. El juez examinará los hechos, los testimonios y los documentos y utilizará la ley (principalmente la Ley Lanterman) para decidir el caso. Incluso si su hijo pierde la apelación, el centro regional no puede tomar represalias, castigar a su hijo ni quitarle los servicios a su hijo porque usted apeló.
Para obtener más información sobre las apelaciones, consulte el Capítulo 10.
(6.15) ¿Qué servicios de apoyo familiar pueden brindar los centros regionales para ayudar a las familias a cuidar a sus hijos en casa?
Estos son algunos servicios y apoyos que su hijo puede recibir:
- Relevo para los cuidadores, ya sea dentro o fuera del hogar de guardería
- Pañales
- Intervención de emergencia y crisis
- Capacitación especial para padres de niños con discapacidades del desarrollo y padres con discapacidades del desarrollo. Equipos adaptables como sillas de ruedas y camas de hospital.
- Defensoría legal (incluida la capacitación para defenderse a sí mismo), facilitación, defensores de pares y ayuda para obtener asistencia social, servicios educativos y beneficios públicos como
- Servicios para Niños de California (CCS)
- Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS)
- Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI)
- Medi-Cal
- Programas de entrenamiento y modificación de la conducta. Campamentos
- Dispositivos de comunicación y otros electrodomésticos y suministros que usted necesita
- Servicios de integración comunitaria Asesoramiento
- Círculos de apoyo facilitadores
- Programas de intervención temprana, como estimulación infantil
- Servicios de salud mental
- Entrenamiento de habilidades sociales
- Atención médica y dental especializada
- Transporte para asegurarse de que las personas con discapacidades del desarrollo obtengan sus servicios[[Sección 4512(b)]]
(6.16) ¿Existen reglas o requisitos especiales para ciertos servicios del centro regional?
Los padres deben conocer las partes de la Ley Lanterman sobre los servicios que los niños con discapacidades a menudo necesitan.
Servicios de transporte
Para un niño menor de edad que vive con su familia, el centro regional pagará el transporte solo cuando la familia no pueda proporcionárselo. Si necesita que el centro regional pague el transporte, proporcione información escrita, como una carta breve, al centro regional explicando el motivo. [[Sección 4648.35(d).]]
Pañales
El centro regional puede pagar los pañales para niños con discapacidades de desarrollo de tres años en adelante. Un centro regional puede pagar los pañales para niños menores de tres años si la familia puede demostrar que es necesario para que el niño pueda continuar viviendo en casa. [[Sección 4685(c)(7)]]
Servicios Conductuales y ABA (Análisis conductual aplicado) Los servicios de comportamiento o ABA (Análisis conductual aplicado) a veces son financiados por los centros regionales. La ley requiere que use Medi-Cal, seguros privados y fondos escolares para servicios conductuales antes de que el centro regional los pague. Hable con su coordinador de servicios sobre cómo obtener servicios conductuales de Medi-Cal, un seguro privado, la escuela o el centro regional para su hijo. Consulte la publicación de Disability Rights California sobre “Acceso a la terapia ABA”.
(6.17) ¿El centro regional puede pagar el campamento y los servicios de recreación social? ¿Y los servicios educativos y las terapias no médicas?
Sí. A partir del mes de julio de 2021, los centros regionales pueden pagar lo siguiente:
- Servicios de campamentos y gastos de viajes relacionados.
- Actividades recreativas sociales, excepto las actividades proporcionadas como programas diurnos basados en la comunidad.
- Servicios educativos para niños de 3 a 17 años.
- Terapias no médicas, que incluyen, entre otras actividades, recreación especializada, arte, baile y música.
Estos servicios se “suspendieron” en 2009 porque los centros regionales no podían pagarlos. California tuvo una emergencia financiera y los centros regionales tuvieron que dejar de pagar estos servicios.
De todos modos, la suspensión se ha anulado después de una modificación en la ley. Los centros regionales pueden pagar nuevamente los campamentos, servicios de recreación social, servicios educativos y las terapias no médicas.
Los servicios de campamento pueden incluir campamentos diurnos, campamentos nocturnos y viajes. Algunos ejemplos de servicios de recreación social son la natación y la equitación. Los servicios educativos son para niños de 3 a 17 años. Las terapias no médicas pueden incluir recreación especializada, arte, danza y música. Para pedirle al centro regional que financie cualquiera de estos servicios, solicite una reunión del IPP para hablar sobre sus necesidades y objetivos.
(6.18) ¿Qué dice el Departamento de Servicios de Desarrollo sobre la restauración de los servicios de campamentos, recreación social y otros servicios relacionados?
El Departamento de Servicios de Desarrollo es el organismo estatal a cargo de los 21 centros regionales. Esta agencia también se denomina DDS (por sus siglas en inglés) y tiene el poder de indicarle a los centros regionales qué hacer. Una forma en que el DDS les indica a los centros regionales qué hacer es enviando órdenes e instrucciones, llamadas “directrices”.
En una carta del 7 de octubre de 2021, el DDS le indicó a cada centro regional que se debe informar a los coordinadores de servicios y al público sobre este cambio en la ley. También se debe encontrar consumidores del centro regional que puedan necesitar y desear estos servicios. El DDS le indicó a los centros regionales que deben esforzarse para informar a las comunidades de color que no hablan inglés. Pagar por la recreación social y otros servicios relacionados puede ayudar a reducir las disparidades en los gastos del centro regional para las personas de color de bajos recursos.
Puede encontrar esta directiva en el sitio web del DDS: https://www.dds.ca.gov/wp-content/uploads/2021/10/Restoration-of-Camping-Social-Recreation-and-Other-Services.pdf
(6.19) ¿Cómo deciden los centros regionales quién recibe servicios como campamentos, recreación social, terapias no médicas y educación?
Su IPP debe explicar por qué necesita estos servicios. Cuando los centros regionales toman decisiones sobre qué servicios aprobar, consideran las siguientes preguntas:
- ¿Necesita el servicio debido a una discapacidad del desarrollo?
- ¿Este servicio reducirá los efectos de la discapacidad del desarrollo?
- ¿El servicio lo ayudará a tener una vida normal, independiente y productiva, o lo ayudará a aprender una nueva habilidad de manera adecuada?
Los centros regionales también tienen pautas llamadas Políticas de adquisición de servicios (POS, por sus siglas en inglés) que explican cómo toman decisiones acerca de los gastos para diferentes servicios. Las POS ayudan a explicar las reglas para recibir servicios. Sin embargo, estas políticas no pueden infringir la Ley Lanterman.
Las POS para cada centro regional son diferentes, y el DDS debe aprobarlas. [Nota al pie de la Sección 4434(d) del Código de Bienestar e Instituciones.] Solicite a su centro regional que revise su Política de adquisición de servicios sobre campamentos, recreación social y servicios relacionados. Cada centro regional debe incluir sus Políticas de adquisición de servicios en su sitio web.
(6.20) ¿Tengo que usar o probar otros recursos antes de que el centro regional financie mi programa de recreación social?
Sí. La ley dice que los centros regionales deben asegurarse de que no haya otras agencias o recursos con el deber de proporcionar el servicio que está solicitando. Esto se denomina “agotar los recursos genéricos”.
Un “recurso genérico” es una agencia o recurso requerido para atender a todos los miembros del público en general, sean o no clientes del centro regional. Entre los ejemplos de recursos genéricos podemos encontrar parques de la ciudad y programas de recreación, escuelas y Medi-Cal.[[Nota al pie de la Sección 4644(b) del Código de Bienestar e Instituciones.]]
La ley también permite que los centros regionales financien un servicio mientras usted intenta obtener el recurso genérico.[[Nota al pie de la Sección 4659 del Código de Bienestar e Instituciones.]]
(6.21) ¿Cómo solicito servicios de recreación social, campamentos, terapias no médicas o servicios educativos de parte del centro regional?
Para obtener fondos para los servicios recreativos sociales, su IPP debe incluir objetivos recreativos y sociales. Lo mismo aplica para los campamentos, las terapias no médicas y los servicios educativos. Debe haber un objetivo relacionado.
Solicite una reunión del IPP para hablar con el centro regional sobre su estado y por qué necesita el nuevo servicio o apoyo. Puede solicitar una reunión de IPP en cualquier momento. El centro regional debe realizar la reunión dentro de los 30 días de haber presentado su solicitud.
Los centros regionales solo pueden adquirir servicios relacionados con su discapacidad del desarrollo. Cuando solicite su servicio, asegúrese de explicar por qué necesita el servicio y cómo se relaciona con su discapacidad del desarrollo.
Para obtener más información sobre el proceso del IPP, consulte el Capítulo 4.
Otros consejos útiles:
- Tenga todo preparado para explicar cómo los servicios de recreación social y otros servicios relacionados le ayudan con su discapacidad del desarrollo. Explique por qué el programa satisface sus necesidades individuales.
- Revise su IPP para ver cuáles son sus objetivos y cómo se deben modificar para reflejar sus necesidades de recreación social y otros servicios.
- Revise las políticas de adquisición de servicios de su centro regional para los servicios de campamento, recreación social y otros servicios relacionados. Dado que la ley ha cambiado, los centros regionales actualizaron sus políticas de recreación social.
- Conozca qué recursos genéricos o agencias en su comunidad podrían satisfacer sus necesidades de recreación social. Por ejemplo, programas comunitarios (como parques de la ciudad y programas de recreación), programas o clubes escolares y otros eventos disponibles para el público general.
- Incluso si un recurso genérico puede brindarle los servicios recreativos sociales que necesita, los centros regionales deben ayudarlo a acceder a esos recursos genéricos.[[Nota al pie de la Sección 4648(a)(8) del Código de Bienestar e Instituciones.]]
- Tenga todo preparado para decirle a su coordinador de servicios si necesita apoyo adicional para ser parte de los programas y servicios comunitarios.
- Si es padre/madre de un niño menor de 18 años, prepárese para explicar, en caso de que así sea, que no puede pagar parte de la recreación social o el servicio relacionado, incluso si su hijo no tuviera una discapacidad.
(6.22) ¿Qué pasa si el centro regional rechaza mi solicitud de recreación social u otros servicios relacionados?
Si el centro regional dice que no, deben darle una notificación por escrito por correo certificado dentro de los 5 días hábiles. Es ilegal que el centro regional deniegue o cambie un servicio sin notificarlo por escrito. La notificación del centro regional deberá indicarle cuáles son sus planes y qué leyes respaldan su decisión. Debe explicar sus derechos de apelación. La notificación escrita del centro regional debe ser clara y estar redactada en un idioma que usted comprenda.
Sin embargo, puede apelar incluso si el centro regional se niega a enviarle una notificación.[[Nota al pie de la Sección 4710(b) del Código de Bienestar e Instituciones.]]
Para obtener más información sobre cómo apelar, consulte el Capítulo 10.
(6.23) ¿Hay servicios de relevo disponibles para las familias, para ayudarles a mantener a sus hijos con discapacidades en casa?
El relevo permite que las familias tengan un descanso en el cuidado y apoyo directo de una persona con una discapacidad del desarrollo. Los centros regionales pagan a un trabajador de relevo para que esté con la persona con una discapacidad del desarrollo, para que los miembros de la familia puedan tener un descanso.[[Sección 4690.2]] Un “miembro de la familia” es alguien que vive con una persona con una discapacidad del desarrollo y que es responsable de su cuidado y supervisión las 24 horas.[[Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 54302(a)(29)]] El relevo no tiene costo para las familias a menos que se encuentren en el programa de participación de costos descrito anteriormente.
Cuando un trabajador de relevo viene a cuidar a su hijo, usted puede salir de la casa, pasar tiempo con familiares y amigos o tomar una siesta. No es necesario que salga de la casa, pero debe tomarse un descanso del cuidado de su hijo.
Si usted tiene una enfermedad, está de vacaciones o necesita viajar por negocios, el centro regional puede pagar el cuidado fuera del hogar de su hijo a corto plazo.[[Sección 4212(b)]]
(6.24) ¿Pueden las instalaciones que cuidan a niños con discapacidades del desarrollo u hogares de acogida temporal obtener horas de cuidado de relevo?
Las instalaciones de cuidado residencial con licencia o certificadas, o los hogares de familias de acogida que ya reciben dinero para brindar atención y supervisión a personas con discapacidades, no califican para los servicios de relevo.[[Título 17, Código de Regulaciones de California, sección 54302(a)(29)]] Sin embargo, un pariente padre adoptivo que no recibe dinero por actuar como padre de acogida podría obtener servicios de relevo.
(6.25) ¿Cómo decide un centro regional cuánto servicio de relevo se necesita?
Las metas del relevo son:
- ayudar a la familia a mantener al niño en casa
- proporcionar cuidado y supervisión seguros en ausencia de los miembros de la familia
- aliviar a la familia de la responsabilidad demandante y constante que implica el cuidado
- para atender las necesidades básicas del niño y las actividades que normalmente brindan los miembros de la familia durante esas horas.[[Sección 4690.2(a)]]
La cantidad de descanso que necesitas dependerá de la situación de tu familia. Es posible que necesite más horas, si es necesario, para permitir que el niño siga viviendo en casa.
(6.26) ¿Qué pasa si necesitamos más horas de descanso de las que el centro regional considera que necesita nuestra familia?
Si necesita más horas de las que ofrece el centro regional, debe explicar por qué. Escriba su programa semanal y llévelo a una reunión de IPP. Incluya todas las actividades de su vida personal y el tiempo que dedica al cuidado de su hijo.
Tenga en cuenta el tiempo que queda. Puede pedir relevo para hacer mandados, actividades con sus otros hijos, ir a la iglesia o tener tiempo libre. Enumere los comportamientos o necesidades médicas de su hijo que requieren toda su atención (su frecuencia y cuánto tiempo implican). Enumere sus propias necesidades.
(6.27) ¿Qué pasa si el centro regional y yo no podemos ponernos de acuerdo sobre la cantidad de servicio de relevo que necesita nuestra familia?
Si el centro regional no le da las horas que necesita, puede apelar la decisión. Utilice el Paquete de Audiencias de Relevo para ayudar a prepararse. Debe demostrar al juez por qué necesita más relevo.
Una vez que presente una apelación, prepare las pruebas que demuestren que necesita más relevo. Usted necesita prueba de:
- el tipo de cuidado que su hijo necesita,
- la frecuencia con la que alguien debe estar con su hijo, y
- cómo es una semana típica de cuidado y supervisión de su hijo.
Usted y otros miembros de la familia que cuidan a su hijo deben ir a la audiencia y describirle al juez el cuidado y la supervisión que necesita su hijo. Describa la proporción de cada semana en que su hijo necesita ese tipo de atención. Describa a qué escuela, trabajo u otras obligaciones y actividades necesarias usted necesita dedicar tiempo cada semana. Si el tiempo necesario para cuidar a su hijo, más el tiempo que necesita para sus otras obligaciones y actividades, le deja poco o ningún tiempo libre personal, es difícil mantenerlo. Esto podría poner en peligro su capacidad para mantener al niño en casa. En esta situación, probablemente necesite más relevo para lograr este importante objetivo de la Ley Lanterman.
Si uno o más miembros de la familia no pueden asistir a la audiencia, deben escribir declaraciones para el juez y declarar que son verdaderas y precisas, bajo pena de perjurio y las leyes del estado de California.
(6.28) ¿Cómo elijo un trabajador de cuidado de relevo?
Si no tiene en mente a una o más personas para brindar relevo, los centros regionales generalmente tienen una lista de “proveedores” de agencias de relevo aprobadas. Estas agencias contratan, capacitan y supervisan a trabajadores de relevo para que brinden estos servicios a las familias. Usted u otro miembro de la familia puede convertirse en un “proveedor” del centro regional para que pueda contratar a un trabajador de relevo. Para hacer esto, usted debe obtener un “cupón” del centro regional. Luego, puede contratar a alguien y facturar al centro regional. Si contrata a un trabajador de relevo, debe capacitarlo, monitorearlo y pagarle a través de un proveedor de Servicios de Administración Financiera (FMS).[[Secciones 4685.7, 4685.8, y 4688.21]] Un FMS es el coempleador del trabajador de relevo que usted contrata. El centro regional puede brindarle información sobre los proveedores de FMS en su área.
Un proveedor de un centro regional a menudo puede contratar al trabajador de relevo que usted elija para su hijo. De esta manera, su hijo recibe servicios de relevo de alguien con quien se sienta cómodo y el proveedor maneja todos los detalles del pago al trabajador y la facturación al centro regional.
(6.29) ¿Cómo se convierte un miembro de la familia en miembro de la familia proveedor de servicios de relevo para el centro regional?
- Para ser un proveedor miembro de la familia, usted debe:
- Ser un miembro de la familia
- No ser usted mismo el proveedor directo de los servicios de relevo
- Asegúrese de que cualquier trabajador de relevo que contrate tenga 18 años, a menos que actualmente esté brindando relevo y esté dentro de los 90 días de cumplir 18 años. Asegúrese de que cualquier trabajador de relevo que contrate tenga las habilidades, la capacitación o la educación necesarias para brindar relevo a su hijo, conozca las necesidades cotidianas de su hijo y esté capacitado en todos los apoyos especiales necesarios.[[Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 54355(g)(4)]]
- Complete el Contrato de proveedor de servicios basados en el hogar y la comunidad[[Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 54310 (g)]]
- Utilice el Formulario de facturación de servicios de relevo DS 1811 para enviar solicitudes de reembolso.[[Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 54355(b)(4)]] Usted (como proveedor miembro de la familia) y el trabajador de relevo deben firmar el formulario
- Mantenga registros que incluyan:
- fechas y horas de los servicios de relevo (hora de inicio y finalización)
- dirección donde se brindó el servicio, y
- si un trabajador no tiene número de seguro social, el proveedor puede aceptar una copia de cualquier documento que el gobierno federal acepte para demostrar su identidad y elegibilidad para el empleo. El proveedor miembro de la familia debe comparar la copia con el original.[[Y el trabajador debe declarar bajo pena de perjurio que la copia es verdadera y correcta]] Dirección y número de teléfono del trabajador de relevo.[[Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 50604(d)(3)(D) y (E)]] (también en el Formulario de facturación DS 1811).
- Conserve registros de los servicios de relevo durante cinco años.[[Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 54355(b)(3)]] El centro regional puede auditar a los proveedores miembros de la familia. Si no tiene los registros requeridos, es posible que deba devolver el dinero al centro regional.
(6.30) ¿Se puede capacitar a los proveedores de servicios de relevo para abordar las necesidades médicas especiales de una persona con una discapacidad, durante las horas de servicio de relevo?
Si están capacitados por profesionales de la salud, los trabajadores de relevo en el hogar pueden realizar servicios médicos adicionales, que incluyen:
- Servicios de colostomía e ileostomía: cambio de bolsas y limpieza del sitio del estoma
- Servicios de catéter urinario: vaciado y cambio de bolsas y cuidado del sitio del catéter
- Servicios de gastrostomía: alimentación, hidratación, limpieza del estómago y adición de medicamentos de rutina ordenados por un profesional de la salud.
Estos proveedores de servicios de relevo también deben estar capacitados en primeros auxilios y resucitación cardiopulmonar y deben recibir educación continua en estas habilidades. Los proveedores de servicios de relevo que prestan servicios médicos adicionales, pueden recibir un pago ligeramente superior. Además, los centros regionales pueden reembolsar a las agencias de servicios de relevo la capacitación adicional requerida para estos proveedores.[[Sección 4686]]
(6.31) ¿Cómo funcionan los servicios de relevo junto con los servicios de apoyo en el hogar proporcionados por el condado?
Los Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS) son un servicio genérico.[[Sección 4648(a)(8)]] Los proveedores de IHSS y los proveedores de servicios de relevo brindan diferentes servicios. Por ejemplo:
IHSS: El condado le paga a alguien para que se ocupe de las necesidades de su hijo, como el baño, la alimentación y la supervisión protectora.[[Código de Bienestar e Instituciones, sección 12300 y siguientes]] Los trabajadores de IHSS solo hacen lo que se indica en la hoja de trabajo de IHSS. Usted debe solicitar los IHSS para su hijo. Su hijo debe cumplir con ciertos requisitos para calificar. Para los niños que reciben IHSS, el condado a menudo determina que el padre es el proveedor de IHSS más adecuado.
Cuidado de relevo: El centro regional paga el cuidado de relevo. El relevo le brinda a usted y a otros miembros de la familia un descanso del cuidado de su hijo. Usted deja a su hijo con un trabajador de relevo responsable de satisfacer todas las necesidades de su hijo, no solo lo que se indica en una hoja de trabajo.
A veces, el trabajador de relevo y el trabajador de IHSS hacen las mismas cosas. Un centro regional no puede pagar por servicios que duplican los servicios proporcionados por IHSS. Sin embargo, si la necesidad de un servicio de IHSS de un niño es mayor que la cantidad de horas disponibles, un centro regional puede pagar los servicios adicionales.[[Timothy S. contra el Centro Regional Frank D. Lanterman, Caso OAH N.º 2012050727, p. 49]] En cuanto a IHSS, el estado dice que los servicios del centro regional no pueden ser contados por el programa IHSS como un recurso alternativo para propósitos de elegibilidad de servicios de IHSS.[[Los servicios del centro regional no pueden ser contabilizados por el programa IHSS como un recurso alternativo. Consulte la Carta del DDS a todos los condados N.º 98-53]]
Si su centro regional no le brinda relevo hasta que su hijo reciba IHSS, llame a Disability Rights California para obtener ayuda.
(6.32) ¿Los centros regionales pueden pedir a las familias que cambien los servicios de relevo por otros servicios del centro regional que, también les brindan a las familias un descanso de la responsabilidad del cuidado?
Algunos centros regionales les piden a los padres o tutores de un niño con una discapacidad que “intercambien” las horas de descanso por otros servicios, como capacitación en socialización o grupos de socialización. Sin embargo, esto limita los servicios que recibe su hijo. Las horas de relevo le brindan a usted y a otros miembros de la familia un descanso del cuidado de su hijo. La necesidad de socialización de un niño no está relacionada con la necesidad de la familia de tener un descanso de la responsabilidad del cuidado y la supervisión. El centro regional debe considerar cada necesidad de forma independiente e individual.
(6.33) ¿El cuidado de relevo y la guardería son los mismos servicios?
El relevo y la guardería son servicios separados. La guardería solo está destinada a ayudarlo a ir al trabajo, la escuela o la capacitación. Se supone que el relevo le da un descanso del cuidado de su hijo. Esto le permite tener tiempo para otras cosas como las tareas del hogar, cuidar de otros niños, reunirse con amigos o familiares, actividades de ocio o descansar. El relevo implica liberarse de la responsabilidad del cuidado cuando usted realiza actividades que no son el trabajo o la escuela.
Puede solicitar tanto cuidado de relevo como guardería si necesita estos servicios para cuidar a su hijo en el hogar. La guardería cuida a su hijo mientras usted va al trabajo, a la escuela o participa en una capacitación. El relevo le da un descanso del cuidado de su hijo para que pueda relajarse, visitar amigos o tomarse unas vacaciones.
En realidad, es posible que necesite más de un relevo si va del trabajo, al cuidado de su hijo y regresa al trabajo. Explique al centro regional por qué y cuándo necesita guardería y relevo. Ambos servicios pueden ayudarlo a alcanzar el objetivo general del IPP de que su hijo viva en casa. La guardería le permite trabajar o ir a la escuela, mientras que el relevo le permite descansar de la responsabilidad constante del cuidado y la supervisión. En ambos casos, el centro regional debe ayudarlo a encontrar proveedores que puedan cuidar a su hijo por completo.
(6.34) ¿Un centro regional u otra agencia puede ayudar a pagar los costos de la guardería de un niño con una discapacidad del desarrollo?
Si la guardería para su hijo con discapacidad cuesta más que la guardería para niños sin discapacidades, el centro regional puede pagar la diferencia.[[Sección 4685(c)(6).]]
Incluso si no califica para la guardería de su centro regional, existen subsidios para guarderías que pueden ayudar. Solicite ayuda a su agencia local de recursos y referencias para el cuidado de niños. Para encontrar la agencia que ayuda a las personas en su condado, comuníquese con la Red de Recursos de Cuidado Infantil de California en www.rrnetwork.org o llame al (800) 543-7793.
Si su hijo es menor de 18 años y no recibe Medi-Cal completo, es posible que deba pagar parte del costo de la guardería como parte del Programa de Participación Familiar en los Costos. Para obtener más información sobre esto, consulte la Pregunta 41.
(6.35) ¿Los proveedores de guardería deben hacer modificaciones razonables para brindar cuidado a los niños con discapacidades del desarrollo?
Los niños deben ser incluidos en los programas de guardería comunitaria siempre que sea posible. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) establece que los proveedores de guardería no pueden discriminar a los niños con discapacidades. Deben hacer “modificaciones razonables” (cambios) al programa, como ayudas y servicios adicionales, para que los niños con discapacidades puedan participar. Sin embargo, si los cambios o servicios adicionales que necesita crean una “dificultad excesiva” o causan un “cambio fundamental en el programa”, el programa no tiene que proporcionar los servicios adicionales.[[Título 42, Código de EE. UU., sección 12182(b)(2)(A)(ii) y (iii)]]
En ese caso, puede obtener la ayuda adicional que necesita del centro regional. Por ejemplo, si el programa de cuidado diurno dice que su hijo debe tener un asistente individual, y eso cambiaría fundamentalmente el programa, el centro regional debe pagar por el asistente. El centro regional también puede asesorar y capacitar al personal de la guardería.
Obtenga una carta del programa que explique el apoyo que su hijo necesita en la guardería. O pídale a un miembro del personal de la guardería que lo acompañe a la reunión del IPP. De esta manera, el IPP puede redactarse para incluir la necesidad de apoyo adicional de su hijo mientras está en la guardería y la función del centro regional.
Si tiene problemas para obtener la ayuda que necesita, llame a Disability Rights California. También puede llamar al Child Care Law Center (Centro Legal de Cuidado Infantil) al (415) 558-8005.
(6.36) ¿Cómo funcionan en conjunto el programa de educación especial de mi hijo y el centro regional?
El centro regional debe asegurarse de que su hijo reciba los servicios que necesita para cumplir con las metas del IPP, incluso si su hijo está en la escuela. Las escuelas deben proporcionar muchos servicios para asegurarse de que los estudiantes con discapacidades reciban una educación pública apropiada y gratuita (FAPE). Entonces, muchos de los servicios de su hijo provienen del distrito escolar durante sus años de edad escolar.
Pero los niños con discapacidades del desarrollo rara vez obtienen todos los servicios de su escuela. Tienen necesidades no relacionadas con la educación o que solo surgen cuando están en casa. Estas son las necesidades de servicio de las que los centros regionales pueden ser responsables. Algunos ejemplos de servicios del centro regional que su hijo puede necesitar, además de sus programas de educación especial, incluyen:
- Programas de socialización. Es posible que su hijo necesite un programa extraescolar para desarrollar habilidades sociales, si tiene metas de socialización en su IPP que los servicios de educación especial no están cumpliendo. Un programa de socialización puede ser esencial para ayudar a su hijo a desarrollar las habilidades necesarias para interactuar bien con las personas de la comunidad. Su hijo puede aprender cómo iniciar una nueva conversación, cómo caminar por la tienda de comestibles y cómo hacer cosas que no se enseñan en un entorno escolar.
- Servicios de comunicación. Estos pueden ser dispositivos de comunicación que su hijo usa cuando no está en la escuela y que ésta no permite que el estudiante se lleve a la casa. También puede ser una capacitación para usted sobre cómo usar en su hogar el equipo de comunicación que el centro regional proporciona.
- Relevo (consulte las secciones de relevo más arriba).
- Apoyos de comportamiento. Incluso si su hijo recibe servicios de comportamiento en la escuela, es posible que necesite servicios adicionales en el hogar. Los servicios escolares pueden abordar las necesidades de comportamiento de su hijo en un salón de clases estructurado. Cuando su hijo está en casa, es posible que necesite ayuda conductual para lidiar con la estructura menos rígida de una familia durante las noches, los fines de semana y las vacaciones escolares.
- Guardería después de la escuela (consulte las secciones de guardería más arriba).
(6.37) ¿El centro regional está involucrado en la transición de los estudiantes de educación especial de la escuela a la vida post-escolar?
El centro regional debe trabajar con el niño y la familia para garantizar una transición sin problemas fuera del sistema de escuelas públicas. Usted y su hijo deben decidir qué hacer a continuación y qué debe incluir el IPP para alcanzar las metas de vida adulta de su hijo. Sin embargo, es posible que los estudiantes de 18 a 22 años que no hayan recibido un diploma regular o certificado de finalización de su distrito escolar, aún necesiten utilizar los servicios de educación especial. Debido a que el distrito escolar sigue siendo un recurso genérico para los servicios de transición para estos estudiantes mayores, la ley dice que los centros regionales no pueden pagar ciertos servicios a menos que los ofrecidos por el distrito escolar no sean un sustituto apropiado. Estos servicios son:
- Programas diurnos,
- Educación vocacional,
- Servicios de trabajo,
- Programas de vida independiente, o
- Capacitación en movilidad y servicios de transporte relacionados. [[Sección 4648.55]].
Consulte el Capítulo 9 para obtener más información sobre el proceso de transición y cómo obtener los servicios enumerados anteriormente para personas de 18 a 22 años.
(6.38) ¿Los centros regionales pueden proporcionar servicios de intervención de emergencia o crisis?
La Ley Lanterman dice que los centros regionales pueden proporcionar servicios de intervención de emergencia y crisis para ayudar a una persona a permanecer en el hogar familiar.
Estos servicios incluyen servicios de modificación de comportamiento y salud mental proporcionados en el hogar familiar. Si los servicios no tienen éxito, el centro regional debe proporcionar alojamiento de emergencia en la comunidad de la persona. Si la persona debe mudarse a otra comunidad, el centro regional debe intentar devolverla a su hogar con todos los apoyos que necesite lo antes posible.[[Sección 4648(a)(10)]]
Hay varios hogares de crisis para niños en California que ofrecen apoyos conductuales intensivos. Estos hogares ayudan a los niños a controlar su comportamiento para que puedan regresar a casa. Los Proyectos de Desarrollo de Recursos Regionales (RRDP) generalmente remiten a los niños a estos hogares.
Si su hijo tiene una discapacidad psiquiátrica y recibe Medi-Cal completo, su hijo también puede recibir Servicios Terapéuticos de Comportamiento (TBS). Los TBS son servicios personalizados que lo ayudan a usted y a su hijo a aprender nuevas formas de controlar los problemas de comportamiento y aumentar las conductas que le permiten tener éxito a su hijo.
(6.39) ¿Los centros regionales pueden brindar atención de enfermería?
Si su hijo necesita atención de enfermería en su hogar y podría ser proporcionada por Medi-Cal, Medicare, CHAMPUS[[The Civilian Health and Medical Program for Uniform Services]], Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS), Servicios para Niños de California o un seguro, el centro regional no puede pagar la atención de enfermería si usted decide no solicitar esa cobertura.[[Sección 4659]] Es posible que las familias prefieran recibir atención de enfermería a través del centro regional, pero primero deben usar los recursos genéricos disponibles. Muchas familias utilizan una combinación de fuentes para pagar el cuidado de enfermería de su hijo. La mayoría de las compañías de seguros privadas tienen límites de por vida para los servicios. La atención de enfermería puede ser muy costosa y alcanzar rápidamente el límite de por vida. Si su hijo es elegible para Medi-Cal directamente o mediante una exención, Medi-Cal puede brindarle atención de enfermería a su hijo en su hogar.
(6.40) ¿Cómo sirven el Programa de asistencia para la adopción (AAP) y el centro regional, a los niños con discapacidades del desarrollo?
AAP es un programa federal.[[Consulte el Título 42 del Código de EE. UU. sección 670 y siguientes, y el Título 45 del Código Fed. de Regs., secciones 1356.40 y 1356.41]] Implementadas por los estados[[Consulte la sección 16115.5 y siguientes del Código de Instituciones y Bienestar de California y el Título 22 del Código de Reglamentos de California, sección 35000 y siguientes]] que alienta a las personas a adoptar niños en hogares de acogida, o que probablemente terminen en hogares de acogida. El programa ofrece incentivos económicos a la familia adoptiva.
Usted debe cumplir con tres requisitos para ser elegible para el AAP:
- El niño debe ser menor de 18 años (o menor de 21 años si el niño tiene una discapacidad mental o física y aún necesita ayuda).
- No es probable que el niño sea adoptado sin ayuda económica debido a su edad, discapacidad, hermanos y hermanas que necesitan permanecer juntos, raza, origen étnico o color.
- Los tribunales deben participar y haber determinado que la adopción es en el mejor interés del niño.[[Código de Bienestar e Instituciones, sección 16120]]
Las adopciones internacionales e independientes no son elegibles para el AAP. Los niños que reciben servicios de un centro regional y que también reciben beneficios del AAP se denominan “niños de agencia dual”. Los niños de agencia dual requieren cuidado y supervisión más allá del proporcionado a otros niños en cuidado de acogida.[[Código de Bienestar e Instituciones, sección 11464(a)(1)]] Los niños que reciben los beneficios del AAP siguen teniendo derecho a recibir los servicios del centro regional en virtud de la Ley Lanterman.[[Sección 4684]] Los centros regionales a veces intentan decir que el dinero del AAP debe pagar servicios como los servicios de relevo o de comportamiento. Sin embargo, las audiencias administrativas han establecido repetidamente que los fondos del AAP no son un recurso genérico y no tienen que usarse para pagar los servicios del centro regional.[[Entre los casos en los que se determinó que la AAP no es un recurso genérico figuran: LH contra el Centro Regional Valley Mountain, Caso OAH N.º 2002080370, Rebecca K. contra el Centro Regional East Bay, Caso OAH N.º 2000030471, Breanna W. contra el Centro Regional San Andreas, Caso OAH N.º 2000120046, TS, CS y JS contra el Centro Regional San Gabriel/Pomona, Casos OAH N.º 2003050412, 2003050413 y 2003050414, y Jareth S. y Candace
S. contra el Centro Regional North Los Angeles County, Casos OAH N.º 2000010339 y 2000010340]]
Si está considerando adoptar a un niño con una discapacidad del desarrollo, comuníquese con Disability Rights California para obtener información sobre cómo acceder al programa AAP.
(6.41) ¿Los padres tienen que pagar tarifas por algunos servicios del centro regional?
Sí. Estas son las tarifas que los padres pueden tener que pagar:
1. Una tarifa parental mensual
Los padres de niños menores de 18 años que reciben atención las 24 horas fuera del hogar tal vez tengan que pagar parte de esos cuidados, según sus ingresos. La tarifa se basa en el costo actual de cuidar a un niño en el hogar, utilizando información del gobierno federal, ajustado por inflación.[[Sección 4784(e)]] El centro regional contemplará lo que la familia ha pagado por gastos médicos y de otro tipo, como, por ejemplo, lo que cuesta viajar para visitarlo, entre otras cosas.[[Sección 4784 Consulte también el Título 17 del Código de Reglamentos de California, artículos 50201-50241. Disability Rights California cree que no se deben cobrar tarifas a los padres si el niño es beneficiario de Medi-Cal y vive en una ubicación
financiada por Medi-Cal, como un centro de enfermería, centro para el desarrollo, centro de atención intermedia para personas con discapacidades del desarrollo o centro de atención comunitaria financiado por una exención de HCBS. Esto se debe a que las leyes federales y estatales de Medicaid exigen que el pago que hace el programa Medicaid (Medi-Cal en California) se considere un pago completo. (Código de Bienestar e Instituciones de California, sección 14019.3(d); Título 42 del Código Federal de Reglamentos, Sección 447.15). Las tarifas que pagan los padres por los hijos que necesitan vivir fuera del hogar familiar para beneficiarse de su educación también pueden considerarse ilegales. La ley federal de educación especial estipula que “si se necesita la colocación en un programa residencial público o privado para brindar educación especial y servicios relacionados a un niño con discapacidades, el programa, incluidas la atención no médica y la pensión completa, no debe tener ningún costo para los padres del niño”. (Título 34 del Código Federal de Regs. artículo 300.104.) Si se necesita una ubicación residencial por motivos educativos, debe brindarse sin costo alguno para los padres]]
Si no está de acuerdo con la tarifa, puede apelar. El proceso de apelación para estas tarifas es diferente de aquel para los servicios que se reciben conforme a la Ley Lanterman. Usted debe enviar la apelación por escrito, dentro de los 30 días después de recibir la carta de confirmación de la tarifa, al Director del Departamento de Servicios de Desarrollo (Department of Developmental Services, DDS) y debe incluir las razones para presentarla. El director emitirá una decisión por escrito dentro de los 30 días después de recibir toda la información financiera pertinente.[[Sección 4784(h)]]
2. Guardería
La ley dice que los padres deben pagar por el cuidado durante el día el mismo monto que pagarían en el caso de un niño sin discapacidades. El centro regional paga todos los costos que sobrepasen el de la atención típica durante el día. Si la familia puede demostrar que no puede pagarla, el centro regional puede pagar el costo total de la atención.[[Sección 4685(c)(6)]]
3. Programa de Participación de la Familia en los Costos
Para los servicios de relevo, cuidado durante el día y los programas de campamento, se puede aplicar el Programa de Participación de la Familia en los Costos (Family Cost Participation Program). Requiere que las familias paguen una parte del costo, según los ingresos.[[Sección 4783(c)]] No se aplica a todas las familias. Si su hijo cumple con los requisitos para recibir Medi-Cal, no tiene que abonar ninguna parte del costo.[[Sección 4783(a)(1)(E)]] Incluso si su hijo cumple con los requisitos para recibir Medi-Cal sin tener en cuenta el ingreso familiar (“considerado institucionalmente”), no tiene que pagar ninguna parte del costo.
Solo debe pagar parte de los servicios de relevo, de cuidado durante el día y de campamento si:
- el niño tiene entre 0 y 17 años de edad y vive en su hogar;
- el niño no es elegible para acceder a Medi-Cal;
- el niño recibe servicios de relevo, de cuidado durante el día y de campamento; y
- el ingreso bruto anual de su familia es al menos el cuádruple del “nivel federal de pobreza”.[[Secciones 4783(a)(1)(A)-(E) y 4783(b)(1)]]
Si su familia cumple con todas estas condiciones, su parte del costo estará en una escala móvil, entre el 5% y el 80% del costo. El centro regional no puede pedirle a usted ni a su familia que abonen otros servicios del centro regional enumerados en su IPP y no puede negarle un servicio que necesita porque su familia no puede pagarlo.
Después de firmar su IPP completo, tiene 10 días para brindarle al centro regional la información de sus ingresos (un formulario W-2 del IRS, la declaración de impuestos del año pasado, talones de nómina u otra prueba aceptable de ingresos[[Sección 4783 (g) (2)]]). El centro regional tiene 10 días para decirle cuánto debe pagar. Ese monto se denomina su “participación en los costos”.[[Sección 4783(g)(3)]] Si no brinda información acerca de sus ingresos, deberá pagar la participación máxima en los costos.[[Sección 4783(g)(4)]] Si tiene más de un hijo que recibe servicios del centro regional, el monto que tiene que pagar se reduce.[[Sección 4783(d)]]
Hay excepciones. El director ejecutivo de cada centro regional puede ajustar el monto de la participación en el costo en dos situaciones:
- Una de ellas es cuando las familias sufren “pérdidas catastróficas inevitables y no aseguradas” que limitan temporalmente su capacidad de pago. Puede tratarse de catástrofes naturales, accidentes, lesiones graves de familiares directos o gastos médicos extraordinarios[[Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 50265(a)]]
- La otra es cuando habría un “impacto económico directo” si el costo no se redujera. Esto significa que su familia se quedaría sin necesidades básicas como comida, refugio, ropa o atención médica si tuviera que pagar esa cantidad.[[Título 17, Código de Reglamentos de California, sección 50265 (b)]]
Puede apelar la participación en los costos si cree que el centro regional le está cobrando más de lo que debería, cometió un error de cálculo o si no está de acuerdo con la decisión sobre una excepción.
Para apelar la participación en el costo, envíe una carta al director ejecutivo del centro regional y describa su desacuerdo dentro de los 30 días tras conocer el importe de su tarifa.[[Sección 4783(k)(1)]] Si no está de acuerdo con el nuevo cálculo del centro regional, puede apelar ante el Director del Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS). Debe hacerlo dentro de los 15 días de recibir la decisión del centro regional.[[Sección 4783(k)(1)]]
Si no está de acuerdo con la decisión del director ejecutivo sobre la pérdida catastrófica inevitable y no asegurada que ha sufrido su familia y que hace imposible su participación en los costos, puede apelar ante el director del Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS). Debe hacerlo dentro de los 15 días de recibir la decisión del centro regional.[[Sección 4783(k)(2) y (3)]]
4. Tarifa del programa familiar anual
Su familia tendrá una tarifa anual si el ingreso bruto ajustado de su familia es igual o superior a 4 veces el nivel federal de pobreza, y su hijo:
- es elegible para los servicios del centro regional en virtud de la Ley Lanterman o la Ley de Servicios de Intervención Temprana,[[Para niños de 0 a 2 años, la tarifa
- depende de la aprobación del gobierno federal]]
- tiene menos de 18 años,
- vive con usted (padres),
- obtiene servicios más allá de la evaluación de necesidades y la coordinación de servicios,
- no recibe Medi-Cal o servicios de exención de Medi-Cal, y
- recibe servicios además de los 3 del Programa de participación en los costos familiares (relevo, guardería, campamento)[[Sección 4785(a); incluye costos de relevo, guardería o campamento]]
Si el ingreso bruto ajustado de su familia es inferior al cuádruple del nivel federal de pobreza, no se cobrará ninguna tarifa. Si el ingreso bruto ajustado de la familia es 4-8 veces superior al nivel federal de pobreza, la tarifa es de $150 por año.[[Sección 4785(b)]] Si el ingreso bruto ajustado de la familia es más de 8 veces superior al nivel federal de pobreza, la tarifa es de $200 por año.
Recuerde:
- Estas tarifas se cobran por familia, independientemente del número de clientes del centro regional en la familia.
- El ingreso bruto ajustado total de la familia hace referencia a la suma de los ingresos de ambos padres (incluso si viven separados, a menos que una orden judicial indique lo contrario). También incluye la parte de bienes gananciales de los ingresos del padrastro o la madrastra.
- Si el centro regional no puede obtener los ingresos del padre o la madre que no tiene la custodia, estos no se incluirán.[[Sección 4785(j)]]
Un centro regional puede otorgarle una exención de tener que pagar la tarifa anual del programa familiar si demuestra:
- Que lo necesita para mantener a su hijo en casa;
- Que tiene un suceso extraordinario que afecta su capacidad para pagar la tarifa o su habilidad para satisfacer las necesidades de cuidado y supervisión del niño; o
- Que tiene una pérdida catastrófica que limita temporalmente su capacidad para pagar y que genera un impacto económico directo en la familia. Ejemplos: catástrofes naturales, accidentes o lesiones graves de un familiar directo y gastos médicos extraordinarios.[[Sección 4785(f).]]
El hecho de que no pague la tarifa anual del programa familiar no puede tener como resultado la denegación ni el retraso de los servicios.[[Sección 4785(g)]] Si no se pagan las tarifas, el centro regional enviará una carta para solicitar su pago. Si continúan sin pagarse, el DDS puede exigir el cobro.[[Sección 4785(d) y (e)]]
(6.42) ¿Puede mi hijo unirse al programa de autodeterminación?
Sí. Los niños son elegibles para el Programa de Autodeterminación (SDP). Para obtener más detalles y ver cómo inscribirse en el SDP, hable con el coordinador de servicios de su hijo. Para obtener información sobre la orientación a la que debe asistir, comuníquese con su Comité Asesor Local de Autodeterminación. Consulte el Capítulo 3 para obtener más información acerca del Programa de Autodeterminación (SDP).