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Capitulo 1: Derechos Conforme a la ley Lanterman
(1.1) ¿Qué es la Ley Lanterman?
La Ley Lanterman es la ley de California que otorga a las personas con discapacidades del desarrollo el derecho a recibir los servicios y apoyos que necesitan para llevar una vida independiente y normal. La Ley está en el artículo 4500-4906 del Código de Bienestar e Instituciones de California. Siempre que vea la palabra “Sección(es)” en este manual o en las notas al pie de página, sin otra información adicional, se refiere a las secciones de la Ley Lanterman. Para la sección 4512(a), significa que la información proviene de la Ley Lanterman, sección 4512, subsección (a) del Código de Bienestar e Instituciones. Para leer la Ley Lanterman, haga clic aquí.
La Ley dice que es importante que cada persona reciba los servicios y apoyos que satisfagan sus necesidades y elecciones. [[ Secciones 4501, 4512(b). ]] La ley reconoce que es posible que las personas con discapacidades del desarrollo necesiten ayuda para llevar una vida plena y productiva.
La Asamblea Legislativa dijo:
“Se debe establecer un conjunto de servicios y apoyos que sea lo suficientemente completo para poder satisfacer las necesidades y elecciones de cada persona con discapacidades del desarrollo, independientemente de la edad y el grado de discapacidad, y en cada etapa de la vida, y para ayudar en su integración en la vida normal de la comunidad”.[[Welfare and Institution Code section 4501]]
(1.2) ¿Qué dijo la Corte Suprema de California sobre la Ley Lanterman?
Hay un caso de 1985 llamado “Association for Retarded Citizens-California (ARC) v. Department of Developmental Services (DDS)” (Asociación para Ciudadanos con Retraso, California vs. Departamento de Servicios de Desarrollo). [[ 38 Cal.3d 384 (1985). ]] En ese caso, la Corte Suprema de California explicó los fines de la Ley Lanterman y la manera en la que el Estado debe ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo.
La Corte dijo que la Ley Lanterman exigía que el Estado brindara un “patrón de establecimientos y servicios suficientemente completo para satisfacer las necesidades de cada persona con discapacidades del desarrollo, independientemente de la edad o el grado de [discapacidad], y en cada etapa de la vida”.
Estos servicios exigidos incluyen lo siguiente:
- Identificar a las personas con discapacidades del desarrollo.
- Evaluar sus necesidades.
- Seleccionar y brindar los servicios para satisfacer las necesidades individuales de cada persona.
La Corte también explicó que el propósito de la ley es hacer lo siguiente:
- Reducir el número de personas con discapacidades del desarrollo que viven en instituciones y que son alejadas de sus familias y de su comunidad.
- Permitirles a las personas con discapacidades del desarrollo tener la misma clase de vida que las personas de la misma edad sin discapacidades y llevar una vida más independiente y productiva en la comunidad.
La Ley Lanterman dice que “el estado de California acepta la responsabilidad por sus ciudadanos con discapacidades del desarrollo y la obligación ante ellos que debe cumplir”.[[ Sección 4501. ]] Reconoce que las personas “con discapacidades del desarrollo tienen los mismos derechos y responsabilidades legales [que aquellos] que garantizan a todas las demás personas la Constitución y las leyes federales, así como la Constitución y las leyes del estado de California”.[[ Sección 4502. ]] También les otorga determinados derechos legales a las personas con discapacidades del desarrollo, lo que incluye el derecho a que el estado cubra su tratamiento y habilitación.
(1.3) ¿De qué manera la Ley Lanterman atiende y protege los derechos de las personas con discapacidades del desarrollo?
Dice que las personas con discapacidades del desarrollo tienen los mismos derechos que otros californianos. [[ Sección 4502(a). ]]
También garantiza otros derechos, incluidos los siguientes:
- Derecho a tomar decisiones en su vida. [[Seccion 4502.1.]]
- Derecho a obtener información que pueda comprender para ayudarlo a tomar decisiones.[[ Seccion 4502.1.]]
- Derecho a recibir servicios y apoyos en las condiciones menos restrictivas para ayudarlo a aprovechar al máximo su potencial.[[4502(b)(1).]]
En la Ley, la Asamblea Legislativa decidió que los servicios que las personas con discapacidades del desarrollo necesitan son especiales y únicos. Dice que no pueden recibir ayuda por parte de los organismos gubernamentales del estado, por lo que los organismos comunitarios sin fines de lucro deben brindarles esos servicios.[[Seccion 4620(b)]] La Ley creó un sistema de 21 centros regionales privados sin fines de lucro en toda California. Cada centro regional es el organismo local que garantiza que las personas con discapacidades del desarrollo que viven en el área de responsabilidad de ese centro regional obtengan los servicios y apoyos que necesitan. La Ley también exige que el Departamento de Servicios de Desarrollo (California Department of Developmental Services, DDS) supervise los centros regionales para garantizar que estén cumpliendo con la Ley en cada área de California. [[Section 4620 and 4434(a) to (c)]]
La Ley exige que el centro regional elabore un Plan de Programa Individual (Individual Program Plan, IPP), según sus necesidades. [[ Sección 4646.]] El IPP enumera los servicios y apoyos que usted y el centro regional acuerdan que necesita y elige. El centro regional paga algunos servicios del IPP. El centro regional le asignará un coordinador de servicios. Esta persona lo ayudará a obtener los servicios enumerados en su IPP.
La ley le da maneras de hacer cumplir sus derechos, lo que incluye su derecho a recibir los servicios y apoyos que necesita y elige. Cuando le pide al centro regional que pague algo, como más horas de relevo, en realidad le está pidiendo que cambie su IPP para que incluya la nueva cantidad de horas. Si el centro regional rechaza su pedido y usted considera que se equivoca, puede apelar esa decisión. El proceso de apelación comienza cuando usted pide una audiencia imparcial. [[Sección 4710]]
Otra manera de hacer cumplir sus derechos es mediante el proceso de reclamo. Se le suele llamar reclamo en virtud del artículo 4731.[[ El “reclamo del Sección 4731” hace referencia a la sección de la Ley Lanterman donde se encuentra la información acerca del proceso de reclamo. ]] Puede presentar un reclamo si cree que el centro regional o un organismo pagado por el centro regional violó sus derechos. Por ejemplo, si solicita una reunión del IPP y el centro regional se niega a programarla, puede presentar un reclamo.
También puede usar servicios de defensa independientes para obtener asesoramiento o ayuda. Estos organismos pueden ayudarlo a comprender sus derechos y a hacerlos cumplir:
- Oficina de Defensa de los Derechos de los Clientes (OCRA):
- Norte de California 1-800-390-7032 (Línea gratuita 877-669-6023)
- Sur de California 1-866-833-6712 (Línea gratuita 877-669-6023)
- Disability Rights California: 1-800-776-5746
- https://www.disabilityrightsca.org/get-help
(1.4) ¿De qué manera la Ley Lanterman define “servicios y apoyos” para las personas con discapacidades del desarrollo?
Los “servicios y apoyos” se refieren a la ayuda que usted elige y necesita para su discapacidad del desarrollo, para llevar una vida plena y productiva en la comunidad. Pueden ayudarlo a aprender habilidades nuevas, a mejorar su funcionamiento y ayudarlo a llevar una vida independiente y normal. [[Sección 4512(b).]] Por ejemplo, es posible que necesite terapia ocupacional para ayudarlo a tragar, a fin de que sea menos dependiente de su sonda gástrica. O es posible que necesite entrenamiento para usar el sistema de autobús local.
Los centros regionales y otros organismos brindan servicios y apoyos que se basan en su IPP. Pagan algunos servicios y lo ayudan a recibir servicios de otros organismos. Incluso si un servicio o apoyo no se menciona específicamente en la Ley Lanterman, puede obtenerlo si prueba que lo necesita.
(1.5) ¿Quién puede recibir servicios y apoyos en virtud de la Ley Lanterman?
Cuatro grupos de personas pueden recibir servicios bajo la Ley Lanterman:
- Personas que cumplen con la definición de discapacidad del desarrollo de la Ley Lanterman.[[Section 4512(a) y (l).]] Se trata de personas que tienen una discapacidad sustancial debido a su parálisis cerebral, epilepsia, autismo, retraso mental y otras afecciones estrechamente relacionadas con el retraso mental o que requieren un tratamiento similar. Una "discapacidad sustancial" se discute extensamente en el Capítulo Dos de este manual.
- Personas que corren un alto riesgo de criar a un bebé con una discapacidad del desarrollo. Los padres y los bebés de este grupo pueden recibir servicios de evaluación y servicios preventivos.[[Sections 4642 y 4644.]]
- Bebés menores de 3 años y con alto riesgo de tener una discapacidad del desarrollo. Los padres y los bebés de este grupo pueden recibir servicios de evaluación y servicios preventivos. [[Sections 4642 y 4644.]]
- Niños que tienen 3 o 4 años y pueden ser "provisionalmente elegibles". Esto significa que no califican como personas con una "discapacidad del desarrollo". Pero, con la elegibilidad provisional, pueden obtener servicios completos del centro regional mientras tienen 3 y 4 años de edad. [[Sec. 4512(a)(2)]] Consulte el Capítulo Dos para obtener más información sobre la elegibilidad de los centros regionales.
Las personas de la segunda y tercera categoría pueden recibir servicios de evaluación y servicios preventivos.
(1.6) ¿Cuál es el punto de contacto en mi comunidad para recibir servicios y apoyos?
El centro regional es el contacto en su comunidad para recibir los servicios y apoyos que quiere y necesita. Con su ayuda, el centro regional desarrolla un IPP para usted y paga algunos de los servicios en su IPP.
A cada cliente de los centros regionales se le asigna un coordinador de servicios, también denominado administrador de casos o trabajador social. Su coordinador de servicios lo ayuda a recibir los servicios enumerados en su IPP, lo que incluye servicios de otros organismos, como Medi-Cal o el distrito escolar. Si alguno de los servicios enumerados en su IPP no se encuentra disponible en otro lado, el centro regional lo pagará.
Hay 21 centros regionales en California. Cada centro atiende a un área diferente del estado. Para encontrar el centro regional para su área del estado, haga clic aquí. El Departamento de Servicios de Desarrollo (Department of Developmental Services, DDS) supervisa los centros regionales y garantiza que implementen la Ley Lanterman.[[Secciones 4416, 4434.]]
El DDS es un organismo estatal. Los centros regionales son organismos privados y sin fines de lucro que celebran un contrato con el DDS. Los centros regionales brindan algunos servicios a las personas con discapacidades del desarrollo y se encargan de que otros brinden servicios. El DDS no brinda servicios de manera directa.[[ARC v. DDS (1985), 38 Cal.3d 384, 388-389 (se omitieron las citas y las notas al pie).]]
La Asamblea Legislativa dice que el DDS “tiene competencia sobre el tratamiento de las leyes relacionadas con el cuidado, la custodia y el tratamiento de las personas con discapacidades del desarrollo”.[[ Sección 4011.]] Los centros regionales les brindan a las personas con discapacidades del desarrollo “acceso a los establecimientos y los servicios más adecuados para ellas a lo largo de su vida”.[[Sección 4620(a).]]
(1.7) ¿Qué otros organismos prestan servicios y apoyos?
El DDS paga la mayoría de los servicios y apoyos mediante contratos con los centros regionales.
Otros organismos suelen pagar por los servicios y apoyos en lugar del centro regional. En virtud de la Ley Lanterman, los servicios que brindan otros organismos son servicios o recursos “genéricos”. Los servicios genéricos son los que están disponibles para el público a través de organismos financiados con fondos públicos.[[ Sección 4648(a)(8).]] Es posible que necesite que el centro regional coordine servicios o lo ayude a recibir los servicios genéricos por parte de organismos como:
- Distritos escolares
- Departamento de Rehabilitación
- Medi-Cal o Medicare
- Servicios para los Niños de California (CCS)
- Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS) y otros organismos
Los apoyos “naturales” son la ayuda gratuita que obtiene por parte de familiares, amigos, vecinos y otras personas de su comunidad.[[ Sección 4512(e).]] Los servicios que paga el centro regional, como los servicios de vida independiente o de apoyo para la vida, pueden ayudarlo a desarrollar, reforzar o ampliar sus apoyos naturales.
(1.8) ¿Alguien garantiza que los servicios y apoyos que las personas necesitan estén disponibles en sus comunidades?
Cada cinco años, el Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo (State Council on Developmental Disabilities, SCDD) lleva a cabo una “evaluación de necesidades” en la que analiza los tipos y la cantidad de servicios y apoyos que se necesitan, pero que no se encuentran disponibles actualmente. La evaluación de necesidades debe informar acerca de la necesidad de nuevos o mejores servicios y apoyos comunitarios. Debe analizar de qué manera las brechas en los servicios disponibles afectan a los consumidores de ciertos grupos. Los grupos incluyen a personas con cierta discapacidad, edad, origen étnico, desafío o área. También debe señalar modelos de prestación de servicios alternativos e innovadores para satisfacer las necesidades de los consumidores. La evaluación de las necesidades debe actualizarse todos los años.[[Sección 4677.]]
La evaluación de necesidades del Consejo Estatal se basa en la información que brindan todos los centros regionales. También puede incluir información de lo siguiente:
- Audiencias públicas.
- Evaluaciones de los indicadores básicos nacionales (conforme al artículo 4571).[[Se ha desarrollado un sistema de garantía de calidad para recopilar información acerca de la satisfacción de los consumidores y las familias, de la prestación de servicios y de los resultados personales. El DDS le confirió este contrato al Instituto de Investigación de Servicios Humanos (Human Services Research Institute, HSRI). El HSRI realiza una evaluación de los indicadores básicos nacionales (National Core Indicators, NCI) entre los consumidores del centro regional. Esto ayuda a comparar la información de los servicios de California con la recopilada en otros estados.]]
- Informes de los centros regionales acerca de la prestación de servicios alternativos que se presentan al DDS, conforme al artículo 4669.2(c).
- Informes de los centros regionales sobre los tipos y cantidades de servicios y apoyos necesarios, pero no disponibles (conforme al artículo 4677(b)(1)).
- Informes anuales acerca de los servicios autodirigidos (conforme al artículo 4685.7(v)).
Estas evaluaciones e informes se incluyen en el plan estatal del Consejo y se envían al DDS y a la Asamblea Legislativa. El Consejo consulta con el DDS y recomienda la financiación al Departamento de Finanzas. La financiación surge del presupuesto del Gobernador para el desarrollo de programas basados en la evaluación. [[Sección 4677(b)(6).]] Estos documentos se encuentran a disposición del público.
Un fondo especial (el Fondo para la Elaboración de Programas para las Discapacidades del Desarrollo) brinda recursos para comenzar programas nuevos y para ampliar o reformar los existentes.[[*Sección 4677.]] El dinero del fondo proviene de las tarifas que pagan las familias cuyos hijos viven fuera del hogar.[[Sección 4784.]] El fondo apoya programas que cuentan con servicios integrados para los lugares donde la gente vive, trabaja, juega, aprende, socializa y hace voluntariado. Estas actividades deben aumentar la autodeterminación y la independencia de personas con discapacidades del desarrollo.[[Sección 4677(a).]] Esto sigue las prioridades aprobadas para la elaboración de programas en el Plan Estatal del Consejo.
(1.9) ¿Dónde puedo informarme sobre servicios para bebés y niños menores de tres años?
La mayoría de los servicios para niños menores de tres años se incluyen en la parte C de la Ley federal de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA).[[ 20 U.S.C. Sección 1431 y siguientes.]] Este manual no cubre los servicios de la Parte C. Para obtener información sobre los servicios de la Parte C, consulte el capítulo 12 de las Responsabilidades y Derechos de la Educación Especial haciendo clic aquí.
(1.10) ¿Existen diferencias entre los servicios y apoyos para los niños mayores de tres años y los adultos con discapacidades del desarrollo?
La lista de servicios y apoyos para personas con discapacidades del desarrollo se aplica a niños y adultos.[[ Sección 4512(b).]] Sin embargo, ciertos servicios se usan principalmente para los niños y no para los adultos, mientras que otros solo se aplican a los adultos. Los alumnos de educación especial de entre 3 y 22 años tienen derecho a recibir servicios de los distritos escolares para ayudarlos con su discapacidad del desarrollo. Obtienen la mayoría de los servicios a través de la escuela, hasta que dejan el sistema escolar. Sin embargo, los niños y los jóvenes adultos que se inscriben en programas de educación especial, así como sus familias, pueden obtener servicios por parte del centro regional. Pueden recibir servicios de coordinación de casos, servicios que necesiten cuando estén en el hogar (como relevo o cuidado durante el día) y otros servicios que la escuela o Medi-Cal no les pueden brindar. Los servicios de educación especial se consideran servicios genéricos que un centro regional debe usar primero antes de utilizar sus propios recursos para brindar los mismos servicios.
Si es adulto y puede recibir determinados servicios en su IPP por parte del Departamento de Rehabilitación o de Medi-Cal, el centro regional debe ayudarlo a obtener dichos servicios.
(1.11) ¿Qué servicios y apoyos están disponibles a través de Medi-Cal?
Medi-Cal paga servicios de salud para las personas de bajos ingresos y con discapacidades. Muchos consumidores de los centros regionales califican para recibir Medi-Cal. Este programa debe observar las leyes y regulaciones federales y estatales.
Si usted es beneficiario de Medi-Cal, es probable que este pague parte de los servicios del centro regional, el equipo y la gestión del caso. Es posible que usted no sepa que Medi-Cal está pagando, ya que el pago pasa de todos modos por el centro regional.
Si su IPP incluye servicios o equipos que Medi-Cal no suele cubrir, tales como los servicios de relevo o de apoyo para la vida, es posible que Medi-Cal los pague mediante la exención de servicios en el hogar y en la comunidad (Home and Community-Based Services Waiver, HCBS). Los servicios de exención son servicios que Medi-Cal suele brindar a las personas que viven en establecimientos y no a personas que viven en sus hogares. La exención elimina el requisito de que solo las personas que viven en establecimientos pueden obtener esos servicios.
Algunos consumidores de los centros regionales pueden recibir servicios de Medi-Cal mediante la exención de servicios en el hogar y la comunidad para personas con discapacidades del desarrollo, o "exención por DD". Estos son algunos (no todos) de los servicios disponibles mediante esta exención:
- Administración de casos
- Servicios domésticos
- Servicios de asistencia de salud en el hogar
- Servicios de relevo
- Habilitación
- Adaptaciones de accesibilidad en el entorno
- Enfermería especializada
- Transporte
- Equipamiento y suministros médicos especializados
- Servicios de asistencia con los quehaceres domésticos
- Sistemas de respuesta para emergencias personales
- Capacitación para la familia
- Atención residencial para adultos
- Otros servicios de exención que son económicos y necesarios para evitar la institucionalización:
- Adaptación de vehículos
- Intervención en caso de crisis
- Intervención móvil en caso de crisis
- Servicios de centros de intervención en caso de crisis
- Consulta nutricional
- Servicios de intervención de conducta, lo que incluye el desarrollo, el análisis y el seguimiento de los programas
- Servicios terapéuticos especializados
Medi-Cal no cubre a todos los consumidores del centro regional o los servicios del centro regional. Algunos consumidores del centro regional no son elegibles para Medi-Cal debido a sus ingresos, estado migratorio o alguna otra razón. Su IPP debe enumerar los servicios que necesita, incluso si el centro regional no paga por ellos. Si Medi-Cal o la escuela pagan sus servicios, aún deben enumerarse en su IPP. Sin embargo, hay cambios en la Ley Lanterman que indican que los centros regionales pueden reducir o detener algunos servicios. Si se encuentra en la exención por discapacidades del desarrollo (Developmental Disabilities, DD) y su centro regional intenta reducir o detener un servicio aprobado y enumerado en su IPP, comuníquese con Disability Rights California.
(1.12) ¿Tengo que ser ciudadano de los Estados Unidos para recibir servicios de Medi-Cal?
No tiene que ser ciudadano de los Estados Unidos para recibir Medi-Cal. Muchos inmigrantes cumplen con los requisitos para la cobertura "de alcance completo" de Medi-Cal, que abarca todos los servicios que el programa suele cubrir. Algunos inmigrantes no cumplen con los requisitos para recibir la cobertura de alcance completo de Medi-Cal, pero podrían recibir servicios limitados del programa, tales como servicios médicos de emergencia, servicios durante el embarazo y algunos servicios en centros de enfermería. Si recibe servicios del centro regional pero no recibe Medi-Cal, el centro regional debe pagar los servicios y el equipo que necesita en su IPP, pero que no puede obtener de Medi-Cal.
(1.13) ¿El centro regional tiene algún requisito de residencia?
Su estado migratorio no es relevante para determinar la elegibilidad para recibir servicios de un centro regional. Pero la Ley Lanterman dice que debe ser residente de California. ((La sección 244 del Código de Gobierno de California enumera las reglas a considerar para determinar dónde se encuentra su residencia)). En general, se considera que reside en California si vive en el estado y planea quedarse aquí. Solo puede vivir en un lugar a la vez. No importa si se va de California por un tiempo, siempre y cuando planee regresar. En el caso de los menores de 18 años no casados, el lugar de residencia suele ser el mismo que el de sus padres.
Si se encuentra en California con una visa temporal, es difícil probar que reside en el estado. La visa temporal dice que está en el país por un tiempo y no de forma permanente. Los centros regionales le pueden creer si dice que planea quedarse aquí con una visa temporal. Hable con un abogado de migraciones antes de hacer esto, ya que podría afectar su estado migratorio.
(1.14) ¿El centro regional mantiene la confidencialidad de la información sobre mí?
Toda la información y los registros del centro regional acerca de usted son confidenciales.[[Sección 4514]] Antes de que alguien pueda ver su información, el centro regional necesita pedirle permiso a usted, a su curador o a la persona que dice que lo representa. Si es menor de 18 años, sus padres o su tutor deben dar el permiso. Hay solo algunas excepciones a esta regla. Los tribunales y los organismos que se ocupan del cumplimiento de la ley pueden ver sus registros en ciertas situaciones. Los investigadores de expedición de licencias pueden ver sus registros si es necesario para asegurarse de que los centros de salud y los centros comunitarios de atención prestan una buena atención médica.[[Sección 4514(a)-(p)]] Tiene derecho a revisar y copiar los registros en su expediente del centro regional.[[Secciones 4725 y 4726]] Si pide revisar su expediente, el centro regional tiene tres días hábiles para mostrarle los documentos.[[Sección 4728]] También puede darle permiso a otra persona para que vea su expediente.
(1.15) ¿Existen limitaciones de ingresos para cumplir con los requisitos de los servicios del centro regional o los costos de estos servicios?
No. El centro regional le brinda los servicios y apoyos que necesita debido a su discapacidad del desarrollo. Sus ingresos no importan. La Ley Lanterman no dice que tenga que pagar los servicios y apoyos en su IPP. Sin embargo, en algunas situaciones, la Ley Lanterman exige que las familias paguen algunos servicios en el IPP de un niño.